帕金森病女董事長：帶著“定時炸彈”，開關卻不在自己手上
原創 廣州日報人物在線 2018-11-21 20:26:22
50歲的譚薛珍是一名事業有成的企業家。但她面部肌肉僵硬，不論哭還是笑，她的臉上都沒有任何錶情。她的身體內安裝著“定時炸彈”，但開關卻不在自己手上，一旦“開”鍵啟動，她的雙手就會不受控制，胡亂揮舞，繼而身體僵硬、不能動彈。病重時，就連吃飯也困難，吞咽障礙，食物隨時都可能嗆入食管危及生命。
譚薛珍所患的是帕金森病，過去20年，她一直在與病魔做斗爭。為了避免語言障礙，她每天要唱歌7個小時鍛煉臉部肌肉。她還搭建了專門的智慧分享平台，供“帕友”們“抱團取暖”，譚薛珍身邊的很多“帕友”也都被她的樂觀和堅強所感染。
文、圖/廣州日報全媒體記者肖歡歡、羅嘉妮
譚薛珍18歲就出來闖蕩。她在2004年成立了凌飛電器，專業生產電風扇和電暖氣。但一次誤診改變了譚薛珍的人生。
女企業家患上帕金森病
2006年，譚薛珍在身體出現了持續三年的酸痛僵硬後，終於前往了醫院就診。當時醫生告訴她，這只是因為腦細胞營養不良而已。但此後，她的記憶力也開始越來越差。直到2006年底和員工聚餐，在向員工敬酒時她才發現自己的雙腳開始邁不動了。
2008年，譚薛珍再次前往另一家醫院檢查，醫生告知：她被確證帕金森病。“我根本就不敢相信。我覺得怎麼可能，我只有30多歲啊！”。
譚薛珍至今無法明白為何自己會被這個疾病“選”中。她猜測，可能是由於此前新房裝修不久，自己便搬了進去，吸入大量甲醛所致；甚至也20年前的一次煤氣中毒有關。但毫無疑問的是，那次誤診耽誤了她兩年的治療時間，“如果早點發現，病情不至於像現在這麼嚴重”。
譚薛珍
與病魔搏鬥20年
2008年，正值金融危機，很多企業面臨倒閉危機，譚薛珍的凌飛電器也不例外。6月的一場暴雨，她的工廠被淹沒，損失300萬元。加上新廠搬遷，公司的債務高達上千萬元。巨大壓力外，譚薛珍的身體每況愈下。
譚薛珍決定“出逃”廣西巴馬。因為她聽說那裡空氣好，很多癌症患者都在這裡治好了病。她在巴馬的“百魔洞”閉關了整整5天。“那五天想了很多，我決定與病魔和解，不再自怨自艾，從此好好享受當下，以前我都是做經濟艙，但這次我坐了頭等艙。”
譚薛珍從巴馬回來後，立即召開會議，提出凌飛轉型做中高端產品。在和市場的三年磨合期後，凌飛的銷售量開始突破三百萬台，公司年產值達兩億元。截止目前，譚薛珍已經是4家公司的董事長。
然而，經濟上的富裕並不能減輕她的痛苦。20年來，譚薛珍沒睡過一個好覺。起初只是手腳抽搐，口吐白沫，進而出現渾身肌肉僵硬，不能動彈。從2018年初開始，她的病情開始加重：記憶嚴重衰退、臉部肌肉僵硬、語言障礙、吞咽困難、睡眠困難，到後來甚至出現關節扭曲，嗅覺喪失等。
因為肌肉僵硬，她的臉上也找不到任何錶情。即便她在微笑，甚至大笑的時候，你也感覺不到她臉上的表情。 “帕金森病不僅是一種身體病，更是一種令人承受巨大壓力的‘精神病’。”“晚上睡覺時渾身肌肉繃得緊緊的，翻身困難，渾身像被小蟲子叮咬一般疼痛，一開始我被痛得渾身直冒冷汗，在床上打滾。到後來，只能忍著，因為我連翻身的力氣都沒有了。”譚薛珍再也抑制不住眼中的淚水。
甚至吃飯，對她來說都是一場考驗。她不能吃帶骨頭和刺的食物，她從來不敢吃魚，也不敢吃雞骨頭。因為出現吞咽困難，魚刺或雞骨頭就會嗆入氣管，進而造成窒息。“很多帕金森病人因為吞咽困難，吃東西窒息而死。”
帶著“定時炸彈”生活
為治療帕金森病，20年間，譚薛珍幾乎走遍了國內所有治療帕金森病的大醫院，甚至國外一些頂級醫院她都試過了，前後花費了300多萬元。但得到的答復都是：這是不治之症，只能緩解。這麼多年的病歷本積累下來，有一尺多高。
譚薛珍形容說，自己的身體內裝著一個定時炸彈，但開關不在自己手上，所以自己也不知道什麼時候病情會發作。有時候，前一秒身體還好好的，下一秒就腿腳僵直，然後，整個身體都好像不受自己控制了一樣，雙手開始在空中四處揮舞，進而雙腿開始僵直，不能動彈。
譚薛珍
“這種病，不會讓人立刻身亡，但卻會折磨人一輩子。”有一次，她正在和小區內的一群大媽在一起跳廣場舞，突然病發，她的身體開始僵硬，然後雙手在空中揮舞，和她一起跳廣場舞的大媽們都嚇了一跳，四散逃開。還有一次，她在坐地鐵的時候突然病發，雙腿僵直，躺在地鐵上，坐在旁邊的人嚇得趕緊從座位上站起來逃跑。
無數次，譚薛珍想到了輕生，有一段時間，她都不敢往高處站，生怕自己有跳下去的念頭。在她看來，如果身體上的疼痛她還能克服的話，而來自周圍的人異樣的眼光和鄙夷的眼神，則像冷冰冰的刀子一樣重擊著她與病魔斗爭的信心。
“有一次，我在外面跳舞，一個老太太悄聲跟周圍的人說，那個女人有精神病。當時我的心裡真的不是滋味。我微笑著告訴她，我得的是帕金森病，身體肌肉僵直不能控制，不是精神病。”譚薛珍說，社會上人們對帕金森病了解太少，一旦病發，很多人以為他們是精神病，離得遠遠的，也不敢上前幫忙扶一把。
每天唱歌7個小時治病
“我要感謝上天讓我得了這樣一個病，我才知道社會上有這麼一個需要關心的群體，我才知道他們的生存處境是如此灰暗。”自從自己患上帕金森病後，譚薛珍開始走進“帕友”，她很快發現，這是一個特殊的群體。“他們長期飽受病痛的折磨，身體上遭受著痛苦。再加上周圍人的歧視和不理解，讓他們變得更加封閉，也不願意和其他人聊天，很多人因此患上抑鬱症。你看他們的朋友圈，整天都是散發著壓抑的負能量。”
但譚薛珍是一個開朗樂觀的人。她在經營企業的同時，每時每刻都強忍著痛苦，與疾病進行頑強抗爭。她決定通過自己的案例讓廣大帕友看到生存的希望。
醫生告訴她，通過唱歌和跳舞可以改善肌肉僵硬的症狀，避免語言障礙，增強肌肉活性。從此，唱歌和跳舞成了譚薛珍每天的“必修”的康復課。只是每次跳上十多分鐘，她就要坐下來讓老公幫她按摩雙腿，然後才能繼續跳。“但如果不鍛煉，肌肉越發僵硬無力，時間久了，就癱瘓在床了。”
搭建平台讓帕友們“抱團取暖”
為了激勵和幫助更多帕金森病人融入社會，2017年3月11日，譚薛珍帶著歌曲《愛在天地間》登場“中國新歌聲”佛山賽區初賽，以第5名的成績晉升佛山賽區總決賽。2017年11月，她還參加了《星光大道》佛山地區選拔賽。
2014年4月，譚薛珍在新加坡前後花了上百萬元在腦內植入了腦起搏器，手術後，身體異動狀況有所緩解。但如今，5年過去了，可能因為起搏器的電池損耗，她病發的頻次越來越高，雖然生活尚能自理，但家人已經不敢讓她開車，也不敢讓她用信用卡。因為長期吃左旋多巴類藥會讓人反應遲鈍，並且有莫名的亢奮感，上網購物消費就是其中表現之一。“我們有一名帕友一個月網購6萬多元，這跟病發有很大關系。”
譚薛珍
和譚薛珍聊天，你不能不被她的堅強和熱愛生活的樂觀所感染。在見記者之前，譚薛珍化了一個精緻的妝容，戴著一頂漂亮的花帽，看起來神采奕奕，你絲毫感覺不到她是一個帕金森病人。為了能和記者正常聊天，當天，她刻意沒有吃藥。這雖然讓她的行動更加受控制，但她的身體卻要遭受著極大的痛苦。采訪結束後，她將一大把藥片一口氣吃完。“譚姐是一個非常熱愛生活的人，她從來沒有怨言，從來沒在我們員工面前吐槽，她總是充滿陽光。”公司員工岑麗文說。
身為一名帕友，她也將更多精力投入到幫助其他帕友的工作中。2017年4月，她創辦了“納信慈善基金會”，幫助那些有需要的帕友。譚薛珍成了帕友中的名人和勵志偶像，她經常會組織帕友們出來聚會，鼓勵大家走向社會。今年8月，她又創辦了集直播、科普資訊、尋醫問藥、娛樂互動、帕友分享等於一體的“帕友+”智慧分享平台，在帕金森病友中播撒愛的種子。如今，已經有5000多名來自全國各地的帕友在這個平台上交流治病心得，抱團取暖。
“譚姐的經歷讓我更加堅定了與帕金森病做斗爭的決心，既然痛苦也是一天，微笑也是一天，何不微笑著迎接每一天？”其中一位帕友在留言中說。譚薛珍說，按照目前的增長速度，可能年內這個平台上交流的帕友可能會超過1萬人，未來3年，可能會超過10萬人。“我希望能幫到更多帕金森病患者，通過我的案例讓更多病友振作精神、走出困境。
