• 1/8 11月9日,北京一醫院內,凌晨3點多,突然被噩夢驚醒的孫秋麗伸手去摸了摸兒子的體溫,確認孩子是溫暖的之後,她才又慢慢閉眼睡去。孫秋麗說,她的兒子朱晨昊患有限制性心肌病,如今正在醫院等待心髒移植。自從聽醫生說,兒子隨時都可能猝死後,時不時去摸孩子的體溫、感受孩子的呼吸,已經成了孫秋麗和丈夫習慣做的事,這個動作兩人一天常常重復幾十次。

  • 2/8 今年16歲的朱晨昊來自山東省東明縣郭莊村,家中有88歲的奶奶和十歲的妹妹,一家人都靠著父母務農為生。他們住的老瓦房已有幾十年光景,房體上裂縫斑駁。朱晨昊一家最大的願望就是靠省吃儉用攢點錢蓋一個新房子,平凡健康地生活下去。天不遂人願,2014年,從小就體弱多病的晨昊患上了限制性心肌病和縮窄性心包炎

  • 3/8 晨昊剛被確診時,就有醫生建議他做心髒移植手術,但50萬的費用對年收入只有三萬左右的一家人而言簡直是天文數字。無奈之下,家人只好將晨昊帶回了家中進行保守治療,四年間,晨昊一直在家與醫院之間奔波著。2017年9月,晨昊又因頭部劇烈疼痛進了醫院,檢查結果顯示,當時他腦組織已經大面積死亡,心肌病導致他患上了腦梗。雖然經過20多天的治療,他幾近痊癒,但卻花光了家中所有的積蓄。
  • 4/8 今年5月,晨昊因心髒縱隔內淋巴結腫大去醫院做了檢查,花光了借來的2萬多元。正為錢發愁的晨昊父母偶然間聽到有藥物臨床試驗,只要參加就有補助。於是,他們便不顧晨昊的阻攔,一起去參加了這個實驗。晨昊說,那是他覺得最無助的時刻,“害怕父母有危險,但卻因為錢沒辦法把他們攔住。”於是,好轉後的他偷偷去坐起了理發店學徒,想賺錢貼補家用,卻沒想到直接發燒暈倒在了店裡。
  • 5/8 今年8月,晨昊再次開始劇烈咳嗽。晨昊說:“我感覺到我這次病得更嚴重了,我害怕我以後沒有機會再為奶奶盡孝。”於是,臨去醫院之前,他強忍著身體的不適給奶奶洗了一次腳。還承諾奶奶去了醫院,也會常給她打電話保持聯系。上天沒有眷顧這個懂事的孩子,去醫院後,檢查結果顯示晨昊病情加重,醫生告訴他,必須進行心髒移植才能保命

6/8 “媽,咱們沒有那麼多錢,要不然別治了。”得知自己必須進行心髒移植後,晨昊不知道將這句話重復了多少次。病痛的折磨讓他常常渾身乏力、呼吸困難,但懂事的他卻從來不喊一句難受。甚至從頸靜脈中插入20多公分的導管時,媽媽早已在一旁心疼得淚流滿面,他還輕輕地握著媽媽的手,搖搖頭表示沒事。

7/8 看著懂事的晨昊,孫秋麗心疼到無以復加,因為醫生告訴她,這種病很可能隨時導致猝死。自從得知這一消息後,孫秋麗和丈夫便再也沒睡過一個好覺,每天半夜都要驚醒十幾次。丈夫有時要為晨昊去遞交材料不能時時守在身邊,但只要他在孩子身邊,就常常去摸孩子。而在孩子床邊幾乎片刻不離的孫秋麗更是只要孩子睡著,就會時不時去試探孩子的體溫。“我特別害怕他在睡夢中就離我而去了

8/8 每次看到孩子強裝出來的笑容,孫秋麗恨不得馬上就為孩子做手術。但保守估計還要50萬的費用,卻將一家人逼上了絕路。夜晚,許多人都進入了夢鄉,孫秋麗的丈夫卻難以入睡,他翻看著一張張費用清單,回想著自己四處求人借錢的場景連連嘆氣。他心裡明白,自己債台高築,無人再願意借錢給他。但如果沒有錢為孩子做手術,孩子勢必會走向死亡。“如果能把我的心髒直接給他就好了。”他說。

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