沒結婚

能不能有孩子？

當然可以

隨便在哪個辦公室里問一句

都會有小哥哥小姐姐站起來告訴你：

家裡的萌寵

就是我們的孩子

一輩子的親人！

圖源：小紅書用戶「洗衣機與奧利奧」

很多人剛開始養寵

或許不會意識到

寵物的壽命

大部分也就幾年、十來歲

它並不能陪伴我們一輩子

如果有一天突然發現

「毛孩子」將要離開

那種痛，誰能懂？

圖源：《寵物醫院》

「狗狗已經走了幾個月了，我還是無法適應沒有它的生活。再提到它，還是會忍不住哭……」

「你是世界上最可愛的貓咪，姐姐愛你。希望你在喵星幸福……」

「小汪汪，下輩子再來找姐姐好嗎」

「……」

這些聲音，來自豆瓣的「喪失寵物症候群Pet Loss互助小組」。

失去「毛孩子」的小主們，在這裡寄託哀思，互相取暖，一遍又一遍地喚著愛寵的小名。

也有人眼看著狗子每天在受苦，來這裡求助：

生命的尾聲怎麼辦？

「豆豆現在已經無法站立了，甚至現在吃藥都不行了。

現在是它生命的尾聲了吧，我們到底能做什麼？到底該怎麼做？怎麼樣才能平靜的接受它老去？」

圖源：豆瓣

人和動物，尚且如此情深。

如果是人和孩子呢？

如果孩子不幸被重病纏身，彌留之際，父母除了悲痛，還能做些什麼？

如果註定無能為力，怎樣才能少些遺憾?

淚目！8歲孩子和媽媽夜談生死

那天晚上，芸芸（化名）不太舒服，半夜三點，媽媽抱著她，聊起了天。

但不是在家裡，而是在病房。

她告訴媽媽，之前在ICU時，住她旁邊的一個姐姐病重，醫生、護士姐姐圍成一圈，拼命搶救。

圖源：《閃閃的兒科醫生》（圖文無關）

媽媽問她，如果這個情況發生在我們身上怎麼辦？

芸芸只說了句，「我不想你們難過」。然後，她就哭了，哭了很久。

這時，離她去世僅剩幾天。

她才8歲，已經失去了長大的機會。

因為難治性的白血病，終末期。

去世前的一個月，躺在PICU的病床上，她給媽媽寫下一張張紙條：

「媽媽，你這幾天辛苦了，你做的飯真的很好吃，你昨天晚上做的飯，我差不多都吃完了。」

「媽媽，希望你不要為了我生病的事情不開心，希望你天天開開心心，快快樂樂的，我一定會加油。」

「媽媽，對不起，之前老是生你的氣，我們說好啊，我聽你的話，你跟我好好說話。」

……

媽媽珍藏著和芸芸互傳的小紙條

打開紙條的一瞬間，一向堅強的芸芸媽淚流滿面。

確診以來，病魔步步緊逼，她心底的防線一再敗退：

從期望治癒，到保住孩子，再到忍痛放手。

圖源：soogif

每退後一步，內心都在滴血。

當退無可退之後，她的願望變得無比簡單——

希望孩子沒有痛苦地離開。

01 晴天霹靂

2022年1月，留守在老家的芸芸持續面色蒼白、身體乏力，還斷斷續續發燒。查血後，噩耗來了：

急性髓系白血病（AML）。

圖源：騰訊醫典

對於難治性的AML，醫學界仍缺乏有效的治療手段，死亡率較高。

猶如晴天霹靂。短暫的慌亂後，芸芸父母決定帶著孩子去深圳搏一搏。

不久，孩子住進了深圳市兒童醫院血液腫瘤科病房。

圖源網絡（圖文無關）

AML常用的治療方法包括：

化療、靶向治療、免疫治療、造血幹細胞移植。

其中，化療是大多數患者的標準方案。就像給有蟲害的莊稼，大面積噴灑農藥。

化療兩個療程後，芸芸的病情仍在惡化：骨髓抑制、重症肺炎、膿毒血症……

骨髓抑制，是化療後常出現的不良反應

容易導致貧血、感染和出血

▽

圖源：騰訊醫典

她頻繁住院，三進三出，成了PICU（兒童重症監護室）的「常客」。

睜眼就是病房的天花板，聽得最多的只有監護儀的滴滴聲，吃藥、打針、做檢查……枯燥的治療，消耗著這個日益虛弱的小女孩對外面世界的想像。

圖源：soogif

醫生護士於心不忍，找到了醫院裡的一群「好心人」——醫務社工。

她們想出了個主意：傳紙條。

2名社工「裡應外合」，ICU的社工林蓮英在裡面陪伴孩子，血液腫瘤科的社工楊曉玲則在外面安撫焦慮的媽媽。

芸芸有什麼話想跟媽媽說，就寫在紙條上，社工幫她送出去，等媽媽看完，又把回信帶進來。

靠著這個原始的「飛鴿傳書」，芸芸熬過了至暗時刻。

芸芸在PICU治療時，給媽媽寫的小紙條

02 退無可退

然而，病情還在快速進展。

靶向治療、CAR-T治療之後，白血病細胞依然得不到有效控制，她的身體更加虛弱，併發症愈發兇猛。她的身體條件太差，造血幹細胞移植也沒法進行。

當疼痛再難遏制，而治療手段已經窮盡，「安寧療護」開始成為備選項，你可以理解為：

臨終關懷。

圖源：soogif

這是一個艱難的決定。

由於白血病未能控制，生存期小於6個月，接受安寧療護，可以讓孩子沒有痛苦、保持尊嚴離開。

在媽媽心中，這個選項從未出現。直到某天，芸芸爸爸問她：

「治癒幾乎不可能了。真的還要讓孩子這麼痛苦地治下去嗎？」

他們仿佛是退到了一條線的邊界。

跨過這條線之前，他們不惜一切想治好孩子，死亡是想也不會想的事；而跨過這條線後，讓孩子沒有痛苦地過完最後一段時日，成為他們最大的心願。

圖源：《閃閃的兒科醫生》（圖文無關）

最後一次談話時，PICU醫生問芸芸媽媽，如果孩子再出現需要搶救的情況時，要不要插管？

頓了頓，醫生又補了一句，「即使插管，也不一定能救下孩子」。

哭了好多次後，他們艱難地做出了決定，選擇安寧療護。

「她一直在PICU堅持，就是想出來跟我們見面，她真的好努力。」

芸芸寫下的心願

03 最後的陪伴

轉出PICU，回到普通病房，芸芸明顯開心了很多。

接受化療以來，她的食慾一直很差，醫護人員也要管著她的飲食，不能亂吃。

轉出來後，她首先有了「吃飯自由」。爸爸每天都會問她想吃什麼，在家裡做好了帶到病房來。

圖源：soogif

比這更重要的，是爸媽和小夥伴的陪伴。

住院期間，她認識了很多小病友，還加了微信。從PICU出來後，她做的第一件事就是拿到手機，回復小夥伴的留言，翻看朋友圈裡發生的趣事，挨個點讚。

住進PICU期間，她錯過了一場音樂會，那是醫務社工為普通病房的孩子們舉辦的生日趴，這讓她心心念念。

為此，社工們特意為她追加了一場「個人音樂會」。

在病床旁，芸芸點歌，護士的吉他響起，社工檸檬姐姐、楊曉玲和其他病友一起合唱，一首《風吹麥浪》充滿了整個病房。

社工為芸芸舉辦的床旁「音樂會」

幾天後，芸芸在媽媽懷裡離開了這個世界。回想這段時光，媽媽仍然心存感激：

「如果不是選擇安寧療護，我可能沒有機會在孩子去世之前，這樣親密地聊天。好好地擁抱，滿足孩子的心願。」

「她是帶著很多的祝福和很多的愛走的，她不孤單。」

芸芸在PICU病床上給媽媽做的手工

芸芸媽媽的朋友圈

04 讓孩子走出PICU

和父母好好說再見

在PICU里，主治醫生張蕾見過太多遺憾：

「很多在PICU治療的孩子，表達不了自己的意向。而家長既捨不得放手，又看著孩子在受苦，像度日如年一樣煎熬。」

之前，PICU有個小男孩，已經走到生命終末期，他每天臉都朝著門外的方向，渴望出去看到父母，但是父母不忍心放棄孩子，希望繼續救治，錯過了最後相處的時光。

「非常，非常遺憾。」

圖源：IC PHOTO

見慣生死的深圳市兒童醫院PICU主任楊衛國，也深有感觸：

以往遇到臨終的患兒，沒辦法讓家長進入PICU長時間陪伴，只能是患兒離世後，請家長進來見孩子最後一面，給孩子換換衣服，然後就得離開。

「這真的很殘忍。」

2022年6月，華南首家兒童醫院安寧療護病房在深圳市兒童醫院啟用。

揭牌當天，院長麻曉鵬幾乎落淚：

對那些生命即將走到盡頭的孩子，我們希望做點什麼，讓離別不再冰冷，讓家人能在最後的時刻多陪陪孩子，多留些記憶，少留些遺憾。」

兒童安寧療護病房

安寧病房不僅僅是病房，背後還有一支多學科團隊：

醫生、護士、醫務社工、臨床藥師、營養師、心理諮詢師……

血液腫瘤科副主任麥惠容說，這些團隊成員會組成一個多學科協作組，一起制定照護方案，給孩子提供疼痛干預、舒適照護、心理支持、營養指導等服務，並為家長做哀傷輔導，幫助他們走出悲傷。

在生命的最後階段，孩子們有家人的陪伴，疼痛等症狀得到舒緩，就像在家裡一樣，安靜地離開……

血液腫瘤科關愛空間（關懷室）

深圳市兒童醫院的安寧療護，有個特別的名字：

星星計劃。

安寧病房，也被稱為「星星航站」。

『星星航站』的寓意是，這裡不是生命的終點，而是一個中轉站。

每一位入住的孩子，都將成為天上的一顆星，永遠在天上看著、陪伴著家人。」

——吳文湄深圳市兒童醫院 社工部主任

「星星航站」兒童安寧病房

8月24日晚

「星星計劃」成為了一顆閃亮的星

在「2023感動深圳——

深圳關愛行動20周年關愛盛典」上

「星星計劃」兒童安寧療護項目

入選

十佳創意項目

只要你需要

我們就在身邊

2022年6月至2023年7月，「星星計劃」共為30名兒童提供了安寧療護服務，最大的13歲，最小的是僅3天的新生兒。

在所有個案中，社工往往成為一條「精神紐帶」，在患兒和家屬需要的任何時刻，及時出現，聯結各方。

圖源：soogif

社工楊曉玲印象很深，有一次在談話室里，芸芸媽媽面臨巨大的精神壓力，因為醫生需要她做出一個重大決定。

當時孩子正在做CAR-T治療，還差最後一步——向體內回輸免疫細胞，這對體弱的孩子來說是個巨大挑戰。

爸爸難得能抽身來一趟，卻與媽媽起了「爭執」——

媽媽希望「完成這最後一步」，不管結果如何；爸爸則心疼孩子，不想她「再受折騰」。

在社工的陪伴下，媽媽和主治醫生反覆溝通，社工也幫忙爭取孩子爸爸的理解……最終，媽媽拍板：回輸！

正是這個決定，為孩子爭取了一周的時間，可以轉出普通病房。

在最後的時光里，孩子得以與父母親密相伴。

圖源：小紅書用戶「玩AI的菜菜子」

信息來源：深圳市兒童醫院、深圳市社福社會工作督導與評測發展中心

本文部分素材、新京報報導

-End-

「有用就點在看」

「深圳市兒童醫院官方視頻號」

您還可以通過這些途徑了解我們

深兒醫官方視頻號

掃描下方二維碼，關注視頻號

猛戳下方精彩視頻~

-The End-

深圳市兒童醫院

服務電話：

0755-83008301

（8:30-11:30,14:30-16:30）

0755-83008302

（工作日8:00-12:00,14:00-17:00）

• 家有女孩的，必須打這個疫苗！越早越好！

• 重症發病3.5天死亡！手足口病進入高發期，醫生：儘快打疫苗

• 頭孢+酒，說走就走！娃吃了頭孢，這5類食物絕對不能碰