「醫生，我腰疼，這兩天還有點尿血。」

2017年5月17日，26歲的馬小榮因為身體不適來到章丘中醫院就醫。

醫生聽完他的描述，神情有些凝重，但醫生並沒有多說什麼，只是建議馬小榮先去做個B超和CT檢查。

果不其然，當檢查結果出來的時候，醫生很嚴肅地告訴馬小榮：「從報告上看左腎靜脈瘤栓已經形成，這是腫瘤，必須手術切除。」

馬小榮被這突如其來的噩耗嚇得措手不及，自己年紀輕輕，身體倍棒，怎麼能長瘤子呢？他想不通，甚至懷疑檢查結果搞錯了。

於是，心存僥倖的馬小榮又去了山東省立醫院複查，然而令人悲痛的是，複查結果依然是腫瘤，醫生建議切除左腎。

緊接著，馬小榮住進了醫院，等待手術。他以為只要做完手術，切除腫瘤，他就好了。

殊不知，現實遠比他們想像中要殘酷。

01

2017年5月24日，馬小榮如期進行手術，他的心情很複雜，有期待也有不安。面對無盡擔憂的媽媽和繼父，他想安慰他們，但他張了張嘴，什麼也沒有說。

下午兩點多手術開始，手術室里醫生沉著冷靜地給馬曉蓉進行左腎切除手術。手術室外，媽媽楊麗萍和繼父馬輝忐忑不安地等待著。

直到晚上八點，手術結束。醫生打開手術室門的瞬間，媽媽和繼父就迎上來。醫生告知：手術很成功。醫生的話讓他們很欣慰，懸著的一顆心也終於落了地。

然而，他們不知道，手術的結束才是噩夢的開始。

6月5日病理結果顯示這個切除的腫瘤為滑膜肉瘤。這種腫瘤是一種罕見的難以治癒的惡性軟組織腫瘤，它的發病率只有四萬分之一，治癒率只有20%—50%，並且一般多發於兒童和青少年。

之後，「滑膜肉瘤」這四個字無數次地出現馬小榮的腦海里，他瘋狂地在網上搜索這四個字。而每次的搜索只是一次又一次告訴他這種腫瘤的可怕。

對於滑膜肉瘤的治療一般都建議化療加免疫治療，但是滑膜肉瘤確實很頑固，對放療、化療都很不敏感，中藥的療效也不太好。

馬小榮很容易搜到了「魏則西」，一名比他還年輕、死於滑膜肉瘤的大學生。

總之，馬小榮所有的探尋直指一個事實：滑膜肉瘤真的很可怕，而且隨時都會復發。

02

這個世界上沒有什麼感同身受，沒有病的人永遠感受不到病人的痛苦。

為了排解自己的苦悶，他加入滑膜肉瘤病友群。

這裡都是和他一樣的病友，他們不僅聊病情，聊生死，有時也開一些玩笑來互相排解。馬小榮是個樂觀的人，在彼此沒見過面的群里，馬小榮還成功促成了一對病友喜結連理，這真的是太讓人意外讓人高興了。

然而一家歡喜一家憂，距離上次手術不到兩個月，馬小榮的腫瘤就發生了轉移。癌細胞轉移得太快了，無奈的他只能先接受化療，準備再次手術。而化療中的他也開始變得沉默寡言，在群里也不再活躍。

2018年4月馬小榮在北京大學人民醫院做了肺轉移瘤切除術。然而，更殘忍的是手術兩個月後，在他的腹部又出現了多髮結節。

病情相當不樂觀，此時醫生建議他吃靶向藥。

靶向藥跟普通化療最大的不同就是靶向藥的針對性強，能夠對癌細胞精準打擊。但是並不是吃了靶向藥癌細胞就能完全被消殺，也不是吃了靶向藥癌症患者就一定能康復。

最讓人無法接受的是靶向藥的價格極其昂貴，一瓶動輒就是成千上萬。所以不少人質疑：靶向藥到底是救命藥還是人財兩空的騙局？

事實上不管靶向藥療效如何，馬小榮早已無力承擔任何治療的費用了。

03

正如電影《我不是藥神》中老太太的那悲情一問：「我生病吃藥這些年，房子被吃沒了，家人被吃垮了，誰家沒有個病人，誰能保證一輩子不生病？」

馬小榮在最年輕力壯的年紀長了惡性腫瘤，當疾病降臨的時候，病人不光要承受疾病本身的摧殘，還要承擔巨額的治療費用，這無疑讓本不富裕的家庭雪上加霜。

當年媽媽楊麗萍帶著小榮改嫁馬輝，堅持著沒再要孩子，只是給小榮改成繼父的姓。但是特殊的家庭關係還是讓馬小榮敏感而倔強。

馬小榮的生父早已去世，而繼父馬輝也沒什麼錢。後來繼父在濟南的建築工地打工，一個月的工資有三四千塊錢。有時媽媽楊麗萍也會和繼父一起做，兩個人的收入能有六七千塊錢。

如果馬小榮沒得滑膜肉瘤，他們一家的願望就是齊心協力掙錢攢錢，給馬小榮娶媳婦。然而現在，他們已經是負債纍纍。

馬輝雖然是繼父，但對馬小榮視如己出。馬小榮兩次手術一共花了二十多萬，除去報銷的費用，馬輝前前後後借了親朋好友十來萬。再往後，馬輝不好意思找親朋借錢了，而親朋也不敢再借給馬輝。

馬小榮生病以來也多次發起了輕鬆籌、水滴籌，但籌集到的錢和治療費相差甚遠。

馬輝想到了賣房子，但是馬小榮拒絕了。馬小榮覺得，父母都老了，現在把房子賣了，以後連個住的地方都沒有了。

而且這次賣房子下次怎麼辦呢，畢竟這腫瘤會不會復發也是個未知數。一旦復發，治療費用就是個無底洞，多少錢都不夠。

04

人生在世誰能保證不生病呢？生病了要看醫生，可是有些病即使是神醫也無能為力，有些病是傾家蕩產也看不起。

可是，每個病人都想活下去。

偶然間馬小榮聽病友提起，可以加入臨床試驗，不僅能免費吃藥，還能得到一筆費用。當然，誰都知道，試吃新藥將會面臨不可估量的風險。

可是對馬小榮來說，錢和藥都是他急需的。

網上有句話改得好：世界上最遙遠的距離不是生與死，而是藥就在那裡，而我買不起。一邊是生的渴望，一邊是死神的召喚，馬小榮只能心甘情願地當一名小白鼠。

他想著試吃新藥雖然有風險，但也還有希望。

於是，馬小榮一連申請了二十多家醫院的臨床試驗，最終在2018年7月份參與了阿帕替尼2期的試驗。

阿帕替尼是一種胃癌晚期抗血管生成的靶向藥，馬小榮參與的這期試驗就是為了研究該藥物對軟骨組織肉瘤的有效性和安全性。

之後馬小榮每半個月從北京腫瘤醫院拿一次這種靶向藥，並做一次身體檢查。拿回藥後每天吃藥的同時還要及時記錄試藥反饋。

可是8月19日夜晚，馬小榮突然大口大口地咳血，鮮血染紅了床單染紅了地板。隨後馬小榮被送進了醫院搶救，雖然最後搶救過來，但馬小榮已經脆弱不堪了。

醫生說這都是試吃靶向藥的副作用。

可是又到了去北京取藥的日子，他還是堅持著想繼續試藥。他說：「副作用與命相比，我選命。只要有活命的希望，不管副作用多大，我都得試。」

可是，試藥組的醫生卻殘忍地告訴他，因為他已經出現咯血的症狀，不能再讓他繼續試藥了。而且體檢結果也顯示，他腹部的腫瘤明顯增大，這說明阿帕替尼對他沒有效果。

至此，對馬小榮來說，唯一的希望也破滅了，只有手術才能救命。可是他又面臨著最初的困境，他依然無力負擔手術的費用。

05

這個世界就是這麼不公平，就是有這麼多的意外。

《我不是藥神》裡說：這世上就一種病，窮病。這種病你沒法治，你也治不過來。可是窮人就沒有與死神搏鬥的資格嗎？窮人就要乖乖等死嗎？

生命誠可貴，像馬小榮這樣的患者，他們加入臨床試驗吃免費的靶向藥，即使出現副作用也不想放棄試藥，這正是他們對生的無盡渴望。

試藥，對沒錢治病的人來說就是退無可退的辦法。

是藥三分毒，每個試藥人都承受著不可估量的風險，每一名試藥人都是在刀尖上跳舞。

試藥圈裡流傳的有一個公式：錢數/天數=藥物危險性。就是給錢越高的試驗，危險係數也相對較高。

也正因為試藥的高額酬金，讓試藥人變得很有爭議。

但是誰也不可否認，試藥人也是偉大的。正是因為這些試藥人，新藥才能得到臨床的檢驗，才能安心地在市場流通。

最後，馬小榮也只能接受現實。夕陽無限好，只是近黃昏。生生死死，皆為天意。

作者：時遇

參考資料：澎湃新聞《癌症試藥人求生一搏：申請多家醫院免費試吃靶向藥》2018年11月30日