每年4月11日是世界帕金森病日,在2023年第27屆世界帕金森病日來臨之際,西安交通大學第一附屬醫院帕金森病關愛中心舉辦【知帕抗帕 綜合治療】「關愛帕金森 攜手健康行」活動。神經內科屈秋民教授、神經外科陳偉教授,與神經內科鄧永寧博士、張萌博士、屈彥護士長,從帕金森病內科藥物治療、帕金森病外科治療新進展、帕金森病日常護理、患者常見12大問題解答,全面進行詳細講解,為近200名帕金森病患者及家屬進行義診,結合藥物、手術、康復、日常護理等綜合治療方法,解答大家的疑難問題。同時備受帕金森病困擾22年的(飛鴿),現場演講「與帕同行,自強不息」,通過自己真實的治療故事,希望讓病友們有帕不怕,積極治療,重獲健康與自信。

神經內科屈秋民教授,在第27屆帕金森病關愛日來臨之際,首先祝福所有的帕金森病患者在社會、醫院、家庭的共同關愛下,能夠規範治療,科學疾病管理,有尊嚴高質量生活。但是,由於帕金森病病因目前還不明確,每個患者個體化差異也很大。精準治療管理帕金森病,還有很長的路要走。我們今天活動的宗旨就是希望大家,能正確認識帕金森病、規範治療、享受高質量的生活。

神經外科陳偉教授,每年的4月11日是世界帕金森病關愛日,我們中心已經舉辦了十一屆,關於帕金森病的診療,我們一直在總結經驗,創新、完善診療模式、優化手術技術。近年來腦深部電極植入年手術量達到150台,排在了全國前列。

神經內科鄧永寧博士,講解認識帕金森病,從帕金森病的運動症狀、非運動症狀特點,帕金森病不同階段治療的需求,臨床診斷檢查、確診為帕金森病的治療原則,藥物服用小貼士,不同的帕金森病藥物服用最佳時間,全方位講解。

屈彥護士長,講解帕金森病日常護理,通過患者自身康復訓練、心理護理,家人的關懷、正確照料,助帕金森病患者能夠恢復自我生活能力。

神經內科張萌博士,帕金森病患者確診後,需要終生服藥,由於帕金森病的進展性,症狀慢慢就加重,患者需要與醫生長期聯繫,及時反饋病情的進展,調整用藥方案。本次義診前,中心搜集了廣大帕金森病患者在近期診療時遇到的難題,篩選出了十二大問題,進行了逐一分析。

病友分享環節:

飛鴿,65歲,她是一位熱愛生活,熱愛藝術,被評為明星患者。她在自己與疾病鬥爭的同時,還幫助很多帕友一起渡過難關。飽受帕金森病折磨22年,術前震顫嚴重,吃藥效果差且伴隨很大的異動,如今她術後抗帕獲得勝利了。

她說到:與帕同行,自強不息

四十多歲正是工作的大好年華,不幸帕病纏身,無奈提前辦理了退休。面對身體的不適、行動的怪異,無法排解內心的痛苦。我曾經情緒低落,幾度抑鬱。在多年的求醫過程中,通過醫生的開導、家人的關心、帕友間的交流,慢慢的接受了現實。我安心立命!改變不了事實只有面對。改變自己,選擇堅強,與帕同行!在生活中,堅持做力所能及的家務勞動;在家人陪同下每天外出散步 6000 步左右;在家做適當的體育鍛鍊。為減輕痛苦和鬱悶,多年來,我堅持寫作、唱歌、朗誦等,並在全民 K 歌,優酷,抖音等媒體發表作品5600 多件。曾多次參與全國各地有關帕金森病主題公益宣傳活動。2015 年 4 月曾現場主持帕金森日全國帕友公益匯演2019 年曾榮獲全國帕友才藝展示朗誦二等獎。日常還通過30 多個帕友微信群,與全國帕友分享知識、交流經驗、互幫互助。凡此種種,讓生活充實了,心情快樂了,重要的是減緩了病情的發展。隨著去年的疫情,我的病情有所加重。回顧二十多年的艱辛歷程,實屬不易!從考慮年齡、患病年限、減輕病痛的角度,決定選擇手術治療。

陳偉教授和他的團隊醫生們,當天為我們6 位帕金森病患者順利完成手術,達到了預期的效果。手術前一天,陳偉教授為患者家屬術前談話,真誠、客觀,務實地就帕金森病知識、手術風險、醫療能力、術後效果及注意事項做了詳細的講解,安撫了患者家屬們的心情。陳偉教授及其團隊的醫生們、帕金森關愛中心的醫生們,讓我們感覺到勝似家人!藉此機會謝謝他們!

一次選擇,服務終身。完美的手術結束,加上科學精準的調控參數,才會給帕金森病人帶來最好的狀態。祝願交大一附院帕金森病關愛中心的醫生們,為陝西、為西北、為全國的求醫患者提供最好的服務!帶來更多的福音!

聽完飛鴿的分享,現場想起熱烈掌聲,她積極治療的正能量,讓大家再次看到希望。

最後,專家組為患者進行義診,逐一分析病情。

雖然本次活動圓滿結束,但是關愛一直都在,每月定期舉辦的帕金森病專題講座及義診,旨在讓患者在治療的過程中不走彎路、科學規範治療,在不同階段都能及時治療,相信帕金森病病人,也能擁有美好的生活。