醫生白露今年 33 歲。在北京海淀醫院安寧療護病房，她陪伴了三百多位癌症病人走向離世，看到太多腫瘤終末期的病人承受著常人難以想像的痛苦，包括身體和心理。
作為醫生，最大的成就感就是患者可以康復出院。但在安寧病房，每個患者或早或晚都會離開，醫生很難體會到治癒病人的成就感。
白露的工作是和病人一起，和必然到來的死亡和解。對多數病人來說，恐懼和糾結才是常態。而做安寧療護的使命，是緩解痛苦，讓病人平靜地離去。
實現這個目標並不容易。白露和同事們要理解每個病人的人生經歷和性格，要走進他們的內心。他們也必須同理家屬的痛苦和擔憂。因為在中國，死亡從不是一個人的事。
白露意識到，醫學技術是有限的。但醫學的盡頭是溫暖。正如《重症監護室的故事》一書中寫到，「醫學它還包含耐心、誠實，給哀慟的家屬倒一杯茶。」
白露正在詢問病人的感受
圖片來源：受訪者提供
以下是白露的口述：
用白板聽到病人的聲音
很多癌症終末期病人到了生命終末期，癌細胞擴散到全身，會進入到無法說出自己意願的狀態。即便如此，我們應該儘可能地聽到他們內心的聲音。
這幾年，我特別忘不了 A 教授。2017 年 4 月 24 日，因突發疼痛，患有結腸惡性腫瘤的 A 教授需要止痛治療。止痛針只有醫院能打，他的大女兒聯繫上了我們。
入住我們醫院時，A 教授早已失聰。接觸時間也就十幾天，但是我記得，我們整個團隊都成了他的粉絲。他是一個很在乎自尊的人，每天精確地計算吃多少東西，喝多少水，既讓自己舒服，又不會總麻煩身邊人。
每天我們都在小白板上用馬克筆跟他溝通，他只需點頭或者搖頭。很快我們整個團隊都成了他的粉絲，他非常安靜，不折騰，睡著也很安寧。滿臉皺紋，神情總讓人想到《金剛經》那句「如如不動」。
據他大女兒講，老爺子說話總是輕聲又堅定，是個溫柔且意志堅決的人。
自2015 年診斷出結腸惡性腫瘤並肝轉移，經過九次靶向治療後，A 教授已經行走困難，堅決要停藥回家。他跟家人說，「如果還要讓我堅持，最後我就會死於治療。」
於是他出院回家。早上 6:00 起床，早餐後看電視新聞，上午做一做九連環，下午讀書看報，晚上看新聞聯播，生活十分規律。他多次跟女兒強調，「到最後，一定不要給我搶救了」。女兒每次都答應。
入住醫院沒幾天，A 教授就衰弱得吃不了飯，連水也進不去了。這時他大女兒特別慌，跟我說你看他水也喝不進去了，你是不是要給他輸點液? 聽到他嗓子裡發出嘎嘎聲，女兒就著急問要不要吸痰。
我們解釋，生命末期身體各個系統會逐漸關閉，包括消化系統，不能吃喝是一個自然過程。
「還是輸液吧。」大女兒眉毛擰著，還是無法放棄。我知道她現在太痛苦，說什麼道理都沒有用。我們建議她問問父親的意思，用那個白板。
「女兒擔心您口渴，您要輸液嗎？」老爺子搖頭。再把手塞到老爺子手心裡頭，問，「你如果同意你就捏我一下，不同意就兩下。」
老爺子緩慢但堅定地捏了兩下。他女兒在旁默默流淚。
安寧病房秦苑主任正在用白板跟病人溝通
圖片來源：受訪者提供
我們這個社會，親人間表達「愛」很難，但感激還比較容易。他女兒坐在床邊，握著爸爸的手流淚告別：「爸爸辛苦了……」「是爸爸教會我們堅強，謝謝爸爸……」
女兒、女婿和其他家人們在床邊依次告別，A教授的心臟停止了跳動，享年 88 歲。
A 教授女兒跟我說，老爺子活得豁達、堅強、平和，在生命最後的旅程也是如此。一個重要原因是，10 年前，A 教授妻子患結腸癌後的痛苦治療，讓他不想迴避面對惡性腫瘤現代醫療技術具有局限性的事實。
之後不久的護士節，他的女兒們給我們送來了一封很長的感謝信，和一個刻著「專業溫暖，尊重生命」的水晶碑。
她說，後來回想起父親離世前後的這段時光，才漸漸明白了為什麼當初我們堅持每一個選擇都儘量聽從老爺子自己的意願。
真的是了無遺憾，「這就是您所說的『生死兩相安』的善終吧！」
吃了吐、吐了吃，他要用吃飯證明自己還能活著
每個病人面對死亡的態度都不一樣，像A教授這樣坦然的是少數，大部分人都會恐懼。這跟他們這輩子掙了多少錢、讀了多少書都沒關係。
有些人實現社會意義上的成功，但當死亡這場終極大考來臨時，以往的成功可能並不能幫他渡這一劫，反而會讓他更掙扎，因為將要失去的東西太多。
幾年前病房收治了一位 60 多歲的大叔，他事業非常成功，名利地位雙收，過著被外人艷羨的生活。然而，在退休沒多久，得了腸道腫瘤，經過手術和化療，並沒有阻止腫瘤惡化。來到安寧病房是因為腫瘤壓迫腸道導致腸梗阻。
也就是，他一旦進食，就會噁心、嘔吐和腹痛。為了緩解他的症狀，我們建議他留置鼻胃管做胃腸減壓，鼻胃管會及時把胃內容物從胃中引流出來，使不至於加重腸梗阻。
絕大多數病人會少吃一些，但他不一樣，他會嘗試各種食物，不停重複吃--吐--漱口的過程。到底有多痛苦，只有他自己知道。
當我問他這樣不難受麼，他就好像沒聽見似的，抬頭看我一眼，不回應，旁邊的妻子也只能無奈地看著他。
其實，我們都懂，他要用吃飯來證明自己有能力繼續活下去。他不接受、不相信曾經那麼成功的自己，怎麼能屈服於一個叫腸癌和腸梗阻的病。他隱約知道，他要敗了，所以才會如此焦躁。
作為醫生，我知道那樣做是痛苦的，但也只能告訴他，對於現狀有哪些選擇，各有何利弊，至於如何做的選擇權永遠在病人自己手裡。
安寧病房的志願者團隊常常會跟病人聊天
圖片來源：受訪者提供
在死亡面前，選擇面對、逃避還是抗衡都可以，沒有對錯。
當所有事情都失控了，一定要嘗試吃東西，然後再去吐，那也是他的權利，我們選擇尊重，這是他宣洩痛苦的一種方式。
「 我不能接受媽媽是餓死的」
很多時候，我們的工作像心理醫生，不只是要關注病人的內心，也要傾聽家屬的情感。生死離別時刻，家屬往往很焦慮，這會妨礙他們聽到患者的心聲。
只有深度同理家屬的愧疚和擔憂，才能真的關注到患者的需求。
最近，病房收治一位口腔癌的阿姨。很不幸，在整個治療過程中她逐漸失去了聽力和視力，這幾乎切斷了她和外界所有的聯繫。
她的面部有一個巨大的癌性傷口，由於多次手術，早已沒有了正常的生理結構，還會時不時的滲血、滲液。
面對如此大的痛苦，家屬深知不可能再有什麼治療手段讓媽媽變好了。「我們的媽媽怎麼變成這樣了。」子女們都很難接受，「媽媽是個老師，平時非常體面，她肯定不希望這樣活著。」
即便到了這種時刻，阿姨的兒子還是很堅定：「怎麼都行，但一定要給媽媽靜脈營養。」
原來兒子是不能接受媽媽被餓死。我們解釋，「終末期的病人其實是沒有飢餓感。這時輸入大量液體，其實是給她身體增加負擔的。」聽到這話，兒子把頭埋進手臂里痛哭。
志願者們日常會給病人們做精油撫觸
圖片來源：受訪者提供
家屬非要給病人餵食、輸液的情況很常見。在我們的觀念里，吃就代表生命，人怎麼都不能被餓死。給病人準備食物是愛的表達，不讓病人吃，就是切斷了病人的生命之源，也同時切斷了我們對病人的愛。
有時我也會質疑自己的角色，作為醫生，我到底還能做什麼呢？我們還是會建議家屬去聽聽病人的意見，如果對方吃了，實在是不舒服了，家屬就會放下這個執念。
其實，在最後階段，最好就是病人想吃什麼就吃什麼，反而大家的關係也更融洽。
「為了彼此不傷害，裝作不知道」
這份工作讓我特別難受的，是經常要做壞消息的告知人——替家屬告訴病人病情真相。
在我們這個社會，大部分家屬都不願意告訴病人病情。這件事情困境並不在醫學本身，而是在更抽象的社會與文化觀念之中。
家人一旦得了癌症，很多家屬都覺得難以啟齒。一個原因是，很多家屬自己都沒有辦法接受，他會把自己的恐懼投射到病人身上。
當大家都不知道怎麼溝通真實病情，就會編織各種謊言。如果病人沒有知情權，後面的溝通更談不上了。
前段時間，一位肺癌的老先生來住院，老伴陪著貼身照顧，看到是安寧病房後有些生氣，她跟兒子打電話說，你爸還沒到這種程度呢。我們才知道，子女並沒有告訴父母我們病房的性質，老伴覺得老先生被放棄了。
為了防止這種傷害，我們希望病人提前知道自己餘下的時間不長了，並且主動選擇安寧病房。
很少有病人完全不知道自己病情，只是大家都不去戳穿。
一種中國特別常見的情況是，病人已經知道了真相，但仍然裝作不知道。有一位老爺爺跟我說，「其實我知道自己得了癌，但沒有跟女兒特別聊過這件事，因為想讓她繼續好好照顧我。」
他可能擔心，一旦大家攤開講了，女兒就會放棄他。不說穿，表明大家都還在努力。
對於告知，我們的基本原則是「同理性溝通」，貼著病人走，一點點試探界限，告知的時候有理有情。
對於那些一輩子都為自己做主的人來說，鼓勵家屬告知。對於那些平時不拿主意的人來說，這時往往需要家屬有力量去承接患者可能出現的情緒波動。
其實多數病人都會猜到自己身上發生了什麼。我們會問病人，你知道為什麼孩子們沒有告訴你嗎？病人會說孩子們是擔心自己會害怕、受刺激。
往往這個時候，家屬會流淚，因為他心裡的石頭終於被搬走了，接下來無論是不是狂風暴雨，大家一起應對。
圖片來源：《遺願清單》劇照
有時病人的接納能力比我們想像得要強。曾經我們有個八十多歲的老奶奶得了腫瘤，但她本人完全不知情，除了乏力、疼痛，也有別的不舒服。幾周後的一天，她突然截癱了，每天不吃不喝、非常沮喪。
我們問她，想不想知道自己為什麼腿不能動了？她說想。我們解釋說是脊髓被腫瘤壓到了。她說那就治唄，我們說，那治不好怎麼辦呢？她就不說話了。這時我們會允許沉默。
如果她不想繼續談話，我們拍拍她，告訴她如果她需要，我們隨時來。
四五天後，老奶奶又開心了起來，好像完全忘了截癱這件事。奶奶教育程度不高，但她的接納能力和調整能力讓我很驚嘆。
有人喜歡聞著柑橘味離去
我們病房在 2017 年成立，是北京市的試點項目。目前只有 6 張病床。前來諮詢的病人有上千位，最後入住了 300 多位。
剛來的時候，家屬都是束手無策，在 ICU 病房也不可能繼續治療下去了，帶回家的話，又不知如何對待病人才正確。
他們說，在這裡，最終找到了「生死兩相安」的路徑。
我是被我們秦苑主任對安寧醫療的熱愛打動，從老年科轉到這個科室的。剛開始對面臨的困難一無所知。
我還記得有一個鼻咽癌的病人，看得出來他有很多很多的憤怒，臉上始終是通紅的，好像有股無名火。
他當時也沒法說話了，在板子上寫了一句「我很想死」，寫得歪歪扭扭的。我當時非常緊張，不知怎麼回應他。頭一次面臨這樣的場景，很難接住他絕望的情緒。
我後來學習了很多工作方法，就是希望他們離開時不要那麼痛苦。
送走自己的患者時，我們會擺上一台擴香機，詢問每個病人，最喜歡的味道是什麼。有病人喜歡柑橘味，也有人喜歡茉莉花，還有的喜歡玫瑰。每個人喜歡的味道都不一樣。
病人們可以選擇自己喜歡的味道
圖片來源：受訪者提供
我會伏在他們耳邊，告訴他們曾經帶給我的感動，然後告別，作為這一段關係的終結。
在安寧病房，陪伴這些老人走過最後一段路，他們的結局都只有一種，就是死亡。我並不會因此有挫敗感，只會有惋惜和難過。
在這些病人身上，我學會了很多關於人生的課堂。我常常想起F老先生，這位先生以前是個老校長，年輕時當過兵、也公派留學過，後來生了一場大病，就把自己一部分的脾給切了。他說自己身體不完整了，但這輩子從事教育行業，「矜矜業業，兩袖清風，對得起黨和人民了。」
他說自己希望死之前，身上可以蓋上一張黨旗。像他這樣老一輩的人，把自己的價值和意義和國家的命運緊緊綁定，那種純粹而炙熱的感情很讓人動容。
現在我們總強調自我實現。在我看來，最高級的自我實現就是利他，讓世界更美好。
原來我總覺得自己的選擇要跟社會主流價值觀一致。但我在這些老人身上發現，人也要多傾聽自己的內心，堅定找到自己的路。
像這些患者，他們臨死前也還在找自己 ，接納自己的過去和現在。
他們告訴我，白大夫，如果有一天要死，死在你手裡挺好的。
我深深地意識到，醫生不僅要面對疾病，更是面對一個個鮮活的人。醫生本身就是一味良藥，你的眼神和撫觸可以比語言更有力量，可以融化恐懼。
逃避不見得比面對更容易，我們恐懼的是恐懼本身，決定面對的時候，就贏了。
海淀醫院安寧病房，有 300 多位病人入住
圖片來源：受訪者提供
感謝北京大學腫瘤醫院寇芙蓉醫生審核本文
策劃製作
策劃 / 作者：貓雨 | 監製：Feidi
封面圖來源：圖蟲創意
最近微信改版了，有讀者說找不到我們的文章
大家記得把丁香醫生設為星標哦～
點擊「閱讀原文」，下載丁香醫生 App
