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2023年3月21日是第12個「世界唐氏綜合徵日」,今年的主題「與我們同在,而不是為了我們With Us Not For Us」,向大眾傳遞基於人權的理念,每一位唐氏患者都應有權得到公平的對待,享有與其他人一樣的機會。
(來源:https://www.worlddownsyndromeday.org/)

唐氏綜合徵(Down Syndrome),又稱21-三體綜合徵,是最早被確定的染色體病,當人類個體擁有一條額外的21號染色體時,就會罹患唐氏綜合徵。它是新生兒中最常見的染色體異常病症,在世界範圍內發生率約為1/1000,

臨床表現主要包括特殊面容、智力障礙、肌張力減退、生長發育遲緩、語言發育落後,同時易伴發先天性心臟病、消化道畸形、甲狀腺疾病、免疫系統問題、呼吸及聽力問題。早期積極康復治療可以有效促進「唐寶寶」的生長發育,提高生活自理能力,改善生活質量。

本期科普我們重點關注唐寶寶的言語語言問題,一起學習如何給唐寶寶進行言語語言康復訓練。

唐寶寶語言特點主要表現為表達性詞彙少,句子表達上常有語序混亂、語法省略等錯誤,例如「我要蘋果」會說成「蘋果,我要」。研究顯示,唐氏兒童的表達能力往往落後於其認知理解能力的發展,這使得他們的交際能力也受到限制。此外,唐寶寶的口部運動由於肌張力低下問題會有不同程度的異常,流涎、舌外伸、構音不清等都是唐寶寶常見表現。

語言能力訓練

01 語言理解能力

提高語言理解能力有助於唐寶更好地理解指令,為後期配合地完成各類訓練打下基礎。那麼,我們可以怎麼做呢?

(1)詞理解訓練

可以準備一些卡片、實物或模型,如水果、動物等,向孩子展示目標物品/卡片並告訴他們這是什麼,讓孩子在兩個或多個物品/卡片中指認出目標。

(2)短語理解訓練

當理解詞彙量到達一定水平後,可以進行更為複雜的短語訓練,包括主謂短語(例如」爸爸上班「等)、動賓短語(例如「拿蘋果」等)、偏正短語(例如「紅色的蘋果「)等,可以採用卡片二選一指認、根據指令做動作等形式進行訓練。

(3)句法理解訓練

在上述基礎上,增加句子理解訓練。句子理解訓練主要目的是為了提高兒童對語法、語序整體的理解和掌握能力,包括簡單句(例如「媽媽在吃飯」等)、複雜句(例如「被字句」、「把字句」等)等不同句式的訓練。訓練形式主要是對句中不同成分進行提問,例如「小熊在洗澡」,我們可以通過提問兒童「誰在洗澡?」以及「小熊在幹什麼?」,幫助兒童更好地理解主謂賓句子的結構。

02 語言表達能力

在一定語言理解能力的基礎上,我們可以進行語言表達能力的訓練,具體方法如下:

(1)詞語表達訓練

可以先從模仿開始,讓孩子對著相應物品模仿說出物品名稱,熟練之後,向孩子展示物品/卡片,讓其說出名稱。訓練時要有耐心哦~提問後如果孩子沒有立即回答,可以等待幾秒後,給予口型、首音提示等。

(2)短語表達訓練

詞語表達相對熟練後,可以進行短語表達訓練。訓練時,應該更加強調短語中副詞、助詞的使用,如偏正結構中「的」,例如「紅色的蘋果」、介賓短語中「在」,例如「蘋果在桌子上」等詞語的運用。

(3)句子表達訓練

當能夠較好完成以上訓練時,孩子可以進行句子表達訓練,可以採用句式仿說、連詞成句、句子拓展、對話問答、看圖說話等多種形式提高句子的運用表達能力。例如在進行連詞成句訓練時,我們可以藉助圖片和字卡,向兒童展示句子中的關鍵信息,讓兒童將圖片與字卡連成一個完整的句子,如「蘋果、哥哥、吃」,讓兒童嘗試連成句子「哥哥吃蘋果」,幫助兒童掌握不同句式的表達。

言語構音能力

唐寶寶的口部感覺相對會呈現弱敏狀態,口部運動由於張力低下問題相對正常兒童都有不同程度的減弱,流涎、舌外伸、構音不清等都是唐寶寶常見的言語表現。因此,唐寶寶言語訓練重點在於提高口部感覺、以及各個構音器官的運動能力,提高構音清晰度,改善其交流困難。

口部感覺訓練

採用不同材質牙刷,撫觸球等小工具刺激兒童口腔內側和外側,提高口面部感知覺,讓兒童有意識地能夠進行唇閉合,改善流涎情況。

口部運動訓練

01 唇頰運動

唇頰運動訓練不僅可以幫助孩子說清楚唇音/b/ /p//m/,小年齡寶寶還可以改善流涎問題。

a.讓患兒用嘴唇抿住壓舌板,抵抗向外抽的力,10次/組,3組/天。小寶寶可以在勺子上塗抹愛吃的果醬、蜂蜜等替代壓舌板。

b.用力抿緊雙唇,然後迅速鬆開爆發出音,即做類似咂唇的動作,10次/組,3組/天。

c.反覆做咧嘴-嘟嘴的動作,可以結合發音訓練重複說「i-u」,10次/組,3組/天。

02 舌運動

舌的運動能力與構音清晰度密不可分,要堅持訓練哦。

a.運動範圍訓練:

讓孩子向前、向左、向右、向上伸舌,可以用小朋友喜歡的棒棒糖誘導哦,每次10秒,10次/組,各個方向每天3組。

b.抗阻訓練:

讓孩子用力向前、向左、向右、向上伸舌與壓舌板做抵抗,10次/組,各個方向每天3組。

c.彈舌訓練:

帶孩子一起彈舌,不僅富有趣味性,還可以提高舌的協調運動能力和靈活性。

03 下頜訓練

下頜的控制能力很影響韻母的發音。提高下頜運動能力可以幫助唐寶寶「關上」一直打開的小嘴巴,流涎問題自然會得到一定程度的改善。

a.抗阻訓練:

托住患兒下頜給予向下的阻力,患者抵抗阻力做閉口動作,10次/組,每天3組。

b.咀嚼訓練:

根據患兒的情況選擇合適強度的咀嚼訓練器,如不同硬度的t形咬膠等進行訓練,10次1組,每側各做3組。

04 軟齶訓練

唐寶寶常有軟齶無力鼻音增多的問題,通過軟齶訓練可以幫助寶寶減少鼻音,說話更清晰。

a.吹氣訓練

可以通過吹蠟燭、吹泡泡、吹小球、吹紙條等等一系列吹的活動來進行訓練,吹氣5~10秒/次,10次/組,每天3組。

b.軟齶抬高訓練

大聲發「啊」,5~10秒/次,10次/組,每天3組。

聯合國《殘疾人權利公約》呼籲每個人都有做出自己選擇的自由,今年的主題也引人深思,希望我們能夠做到不僅僅將唐氏患者視為同情的對象,以需要依賴他人的標籤來概括、包辦他們的生活,而應以愛相伴,攜手同行,點亮獨屬於他們的光芒

在此,我們呼籲大家關愛每一位唐氏綜合徵患者,共建一個和諧包容的社會,幫助他們能夠融入社會,綻放精彩人生!

END

作者:沈欣怡,楊閃閃

審核:楊曉顏 中國康復醫學會科學普及工作委員會委員兼秘書,上海交通大學醫學院附屬新華醫院康復醫學科主治醫師

編輯:吳齊凱;繪圖:李川

單位:上海交通大學醫學院附屬新華醫院康復醫學科

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