從坐不穩到站得住，佳樹用了一年的時間。
因患有脊髓性肌萎縮症(簡稱SMA)，佳樹和全國3萬例病患一樣，無法獨坐、行走，甚至是進食。直到2021年12月，SMA靶向藥諾西那生鈉從70萬元一針降至3.3萬元一針並納入醫保，讓包括佳樹在內的眾多SMA患者看到了希望。2022年1月1日，新藥價正式執行，佳樹完成了首針注射，成為「天價」救命藥納入醫保後全國首例受益者。
隨著首年6針治療全部結束，佳樹的身體慢慢發生轉變。「從各項指標來看，佳樹的肌力有了明顯提升，但距離正常水平仍有較大差距。」棗莊市婦幼保健院康復科主治醫生王善慶說。未來，佳樹還需每年注射3針，並繼續進行康復訓練。
這一年，社會各界匯聚的暖流，推著一家人前行。在當地部門的持續幫扶下，孩子和家都有了「站立」的力量。一年過去，院子裡的泥土地里又萌發了新芽，李秀花相信，她的佳樹也終有一天能長成參天大樹。
小樹長成大樹
12月3日，佳樹5歲生日。這天早上6點，李秀花就在廚房裡忙碌起來，她精心烹製了六道佳肴，還包了佳樹愛吃的水餃。
住了18年的平房，水泥牆刷上了白漆，第一次被氣球裝點起來。和同齡人一樣對生日的「執念」，讓飯桌上的佳樹「手舞足蹈」，比往常看起來更加開心。
生日蛋糕的樣子是一棵大樹，樹根粗壯，枝繁葉茂，奶油擠出的祝福寫著「生日快樂，茁壯成長。」佳樹戴上生日帽，吹蠟燭、許願，他說自己想跑、想上學，想長成蛋糕里那樣的大樹，在歡笑聲中，奶奶突然紅了眼。
「既高興，又愧疚。」李秀花形容那天一家人的心情。高興是看到了孩子在接受治療後，身體一點一點恢復；愧疚是因為這是一家人第一次讓孩子感受到生日的「隆重感」。
李秀花的大兒子李國亮和小兒子李佳樹均是SMA患兒，和眾多患者一樣，嚴重的肌肉萎縮、無力，導致他們連普通的站立、爬行都難以實現，身體機能的逐漸倒退，隨時可能出現呼吸、吞咽障礙，危及生命。
罕見病的治療難題，集中體現在高昂的醫療費用和緊缺的患者家庭收入之間。2019年2月，全球首個治療SMA的特效藥「諾西那生鈉注射液」在我國成功上市。李秀花一家靠著丈夫在外勞力賺取收入，但面對70萬元一針的價格，仍然像「看星星」。直到2021年12月3日，國家醫保局宣布，「諾西那生鈉注射液」被納入國家醫保目錄，70萬一針的「天價藥」降至3.3萬元一針，一家人的生活似乎出現了轉機，這一天，恰巧是佳樹4歲的生日。
2022年1月1日，新版藥品目錄執行首日，佳樹順利完成SMA靶向藥醫保全國首針注射。往後的一年時間，「最好的生日禮物」也為這個家帶來了翻天覆地的變化。
此外，佳樹的哥哥國亮也在今年接受了SMA靶向藥諾西那生鈉注射。「不能放棄任何一個孩子。」棗莊市市中區醫保局副局長毛帥告訴記者，今年5月，區醫保局得知中國初級衛生保健基金會正在為全國範圍內有多名脊髓性肌萎縮症患兒的家庭進行救助的消息後，區醫保局積極聯繫相關部門，第一時間幫助佳樹的哥哥國亮申請到4針免費諾西那生鈉注射液。6月2日，李國亮在濟南順利接受首針特效藥治療，截至目前已完成5針注射。
「治療的這一年，佳樹的耐力和控制力都有了非常大的提高，頭能抬起來了，也能爬行，戴著護具可以站立2分鐘。」李秀花說，佳樹的哥哥國亮因為年齡稍大，注射之後沒有那麼快見效，但身體機能也有了非常大的進步，「感覺兄弟倆的身體都更有力氣了，比以前有勁了。」
佳樹長成「大樹」，願望正一步一步成真。
佳樹站起來，家就站了起來
回顧這些年，生活的重量，讓李秀花一家承受了太多。
丈夫起早貪黑，外出掙錢養家，李秀花則往返在平房和醫院之間，始終圍著國亮和佳樹，過著兩點一線的生活。李秀花要在半夜為國亮翻身，為一家人煮好麵條，要幫助兩個兒子穿衣服、上廁所、洗漱，還要陪孩子去棗莊市婦幼保健院做康復訓練，日復一日，日日如此。
12月9日下午，在棗莊市婦幼保健院PICU病房，佳樹接受了SMA靶向藥諾西那生鈉注射。這是他第一年治療的最後一針注射。
棗莊市婦幼保健院康復科主治醫生王善慶告訴新黃河記者，從李佳樹身體情況的各項指標來看，第一年的治療效果明顯。「李佳樹雙下肢肌力有非常明顯的提高，坐姿和單獨站立的時間也更久了。」佳樹下一步的治療除了諾西那生鈉注射治療外，還需進行物理療法以及中醫康復等治療措施，進一步提升上肢、下肢的靈活性和肌肉力量。
「有時候也會感覺太累了，想自己什麼時候才能休息一下。尤其用藥之前，再怎麼訓練，也只能延緩，孩子的肌肉萎縮還在持續，身體（能力）還在倒退，就是無助，心絞的感覺。」李秀花說，後來孩子打了針之後，看著他們一點一點好轉，看著他們笑，就想再累再苦也是幸福的，作為媽媽這是她最開心的一年。
佳樹心聲與家的新生
2021年12月3日，佳樹4歲生日當天，被稱為「天價救命藥」的SMA的精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液，大幅降價後進入新版醫保目錄。脊髓性肌萎縮症治療用藥諾西那生鈉在2019年進入中國市場時，每針價格近70萬元。經過國家醫保局「靈魂砍價」，價格降至每針3.3萬元。
2021年12月31日下午，山東省棗莊市市中區宣傳部相關負責人在「SMA靶向藥醫保首針注射情況新聞發布會」上表示，「罕見病人群需要得到更多的關注，每一個群體都不應被放棄。」在棗莊市市中區政府多部門的努力下，佳樹成為諾西那生鈉注射液納入醫保後全國首例受益者。
「納入醫保後，對我們家來說壓力也很大。佳樹站立用的一個設施就得上萬塊錢，還是街道幫我們從醫院借來的，等佳樹康復了再還回去。」一年來佳樹的變化，讓李秀花覺得像做夢一樣。李秀花坦言，一年來，區里各部門的幫扶讓孩子們治病看到了希望，原本高昂的治療費用也有了著落，自從藥納入新版醫保之後，治療價格降了太多太多，得到政府的幫扶，孩子得到及時治療，非常感謝政府。
棗莊市市中區民政局社會救助科科長王莉莎告訴記者，市中區民政部門為李佳樹一家辦理了城市低保，並為李佳樹申請了重點困境兒童補助和殘疾人補貼。在保障小佳樹家庭生活的基礎上，充分發揮社會救助牽頭作用，整合了團委、殘聯、慈善等多方力量，對李佳樹家庭開展了精準幫扶，今年先後為李佳樹家庭送去臨時救助金和慈善救助金共3.8萬餘元，並積極對接市中區殘聯，連續4年對李佳樹給予每年1.5萬元殘疾兒童康復資金救助。除此之外，還給李佳樹配置了輪椅、護理床以及一些康復輔助的器械，充分保障小佳樹的康復需求，努力讓李佳樹的家庭前行有力量，生活有保障。
據了解，今年以來，李佳樹共注射6針諾西那生鈉，總費用在20萬元左右。在棗莊市現行的醫保政策下，經過「基本醫保+大病保險+醫療救助」和棗惠保的多重報銷，最終個人自付不到3萬元，極大減輕了佳樹一家的就醫負擔。
談起社會各界的幫助以及兩個孩子治療後的改變，李秀花眼中泛淚，聲音幾度哽咽。一直以來，李秀花和丈夫不敢有絲毫鬆懈，「儘可能地給孩子們提供保障，把孩子推到最好的道路上。」
而李佳樹也有著同齡孩子少有的堅強，每次去做康復訓練，都是這個年僅5歲的孩子主動喊著媽媽出門。對年幼的佳樹而言，能夠像正常孩子一樣上學就是最大的快樂。佳樹生日當天許下兩個願望，「一是去幼兒園，二是成為一名醫生。」
李秀花和丈夫聽著佳樹稚嫩的心聲不禁紅了眼眶，這個家庭在此刻也迎來了新生。
