記者唐鎮宇、陳詩璧／台北報導

擁有7萬多名追蹤者、經常在臉書粉絲團上分享做給5個孩子便當的「便當夫人」，今年1月無預警停更，直到5月才在粉絲團透露，她4歲兒子晨翔罹患了無法治癒「DIPG腦癌」。期間一家人曾遠赴美國、德國參與新藥試驗，但最終仍無法戰勝病魔，晨翔在22日過世。便當夫人和丈夫今接受《東森新媒體ETtoday》採訪，談起這段陪晨翔走過人生最後229天的心路歷程，媽媽還曾一度自責「我是不是把他生壞掉了！」但仍希望把求醫經驗告訴大家，讓其他病友少走冤枉路。

▲「便當夫人」4歲兒「晨翔」罹患特殊腦癌，最終仍不敵病魔離世。（圖／翻攝自Facebook／便當夫人 Madam Bento）


便當夫人和任職科技業的丈夫育有5名子女，晨翔是老四，去年底才過完4歲生日。便當夫人說，今年1月6日時，晨翔睡前突然把飯後吃的水果都吐出來，原先她以為只是腸胃型感冒，但隔天發現，孩子不但走路歪一邊，唱歌也咬字不清，笑起來只有右半臉有反應。夫妻倆趕快帶孩子去北榮掛急診檢查，才發現孩子腦幹有6公分大小的陰影；經核磁共振分析，確定罹患彌漫性內生性腦幹膠質瘤（DIPG），很快當天就送進加護病房。這天距離晨翔發病日，只有短短4天。


醫生宣佈確診時，也一併告訴夫妻倆「這疾病目前沒有治癒成功的案例」，確診後平均存活時間只有11個月。便當夫人說，「我當時真的腦袋一片空白」，除了哭泣之外，也一直很自責「我是不是把他生壞掉了！」主治醫師看她哭，也跟著一起紅眼眶，並解釋這不是3C產品使用過久的問題，也不是遺傳基因，目前人類還不知道該疾病的成因。


雖然醫生說「能做的很有限」，但晨翔爸爸仍表達「不放棄」的想法，很快就決定接受醫生建議，讓孩子動手術，取出切片、分析基因後，才有可能讓晨翔做更積極的治療。


▲晨翔看著媽媽這個俏皮的神情被捕捉到了，夫婦倆也挑選這張俏皮照當作晨翔的遺照。(圖／記者宋良義攝)


便當夫人說，一般來說這種疾病可先電療，電療後會有3個月左右的「蜜月期」，症狀會暫時好轉，但很快地又會再惡化。這段期間夫妻倆也把其他孩子聚集到家中大餐桌前，講述弟弟的病情，也告訴大家弟弟可能來日不多，「孩子都哭成一片，還問說『我們可以怎麼幫忙？』我說你們只要把自己照顧好，就是最大的幫忙了！」


才4歲的晨翔也知道自己生病了。便當夫人說，晨翔自己知道頭裡「有一顆臭皮蛋，會一直欺負他讓他頭痛、讓他手腳不能動，不能像以前一樣騎腳踏車」。儘管晨翔怕痛，但從來沒說他不要治療，便當夫人也一直告訴他「會帶你回家！」。


電療後的3個月「蜜月期」，家人便開始完成晨翔的各種願望，包括把所有家族找齊拍張大合照；晨翔還主動說想養隻狗狗，「這樣晨晨不在的時候，狗狗可以陪你們」；連唯一打過他的爸爸都變得「和藹可親」。晨翔爸爸苦笑說，以前可能比較嚴肅，但晨翔生病後，當晨翔笑罵他說「討厭爸爸！」甚至親媽媽卻不親他的時候，他也能還給晨翔笑容。


▲「便當夫人」的4歲兒子晨翔，罹患罕病期間提議想養一隻狗狗，因為「晨晨不在的話，狗狗可以陪你們呀！」 （圖／翻攝自Facebook／便當夫人 Madam Bento）


夫妻倆約好不要在晨翔面前哭，甚至還會刻意逗他笑，但夜深人靜關起房門，兩人難免也會情緒潰堤，晨翔爸爸甚至會特意減少與晨翔相處，就怕自己關不住眼淚。但當老婆扮演晨翔的心靈支柱，晨翔爸爸可沒閒著，也四處積極搜尋國內外期刊，尋找醫療資源。後來他透過在美國行醫的親戚，得知美國加州大學舊金山分校正針對這項疾病進行臨床試驗，隨即想辦法接洽，要從死神手中搶回晨翔。


晨翔爸爸說，過程花了兩、三個月聯繫，好不容易到7月可以前往美國參與新藥試驗時，又因晨翔的腫瘤已經擴散，而無法進一步參與試驗，於是他和晨翔又從美國返台。後來得知德國也正在進行另一項新藥試驗，晨翔爸爸隨即又隻身奔往德國取藥。


晨翔爸爸說，德國新藥一週只要吃一顆，但一顆要價台幣約8000元；雖然實驗到目前有7成的人沒有效果，但對另外3成的人能減緩腦內腫瘤生長甚至縮小，他還是不放棄任何一絲機會。當他拿到藥的那天，還第一時間傳訊息告訴老婆這個好消息，沒想到回到旅館後卻接到老婆打來告知「晨翔情況惡化了！」，讓一向堅強的他也忍不住在異鄉掉下男兒淚，「怎麼可以不等我！」


▲晨翔的靈堂前，擺著他最喜歡的鋼鐵人、超人力霸王玩偶。（圖／記者陳詩璧攝）


便當夫人說，一般來說DIPG腦瘤多會在顱內，但晨翔有部分腫瘤長到皮下組織，再不開刀可能危及生命。當時爸爸才剛從德國取藥回來，人還在防疫旅館，從德國拿回來的藥才剛吃一週，還未見藥效，夫妻倆決定讓晨翔再進行第二次手術。沒想到移除部分腫瘤後，剩下的腫瘤長更快，短短20天就增加近2公分，晨翔也從原本可以說話、吃飯，到後來完全無法反應，這時連一直不肯放棄的爸爸也體認到「真的留不住他了」，夫妻倆才終於下定決心「不加油了」，「放手也是一種愛你的方式」。


那一天，爸爸跟晨翔說，「身體已經壞掉了，我們不要了，換一個新的鋼鐵人身體再回來！」爸爸餵他吃完飯喔，便當夫人也將晨翔抱進懷中，輕聲在晨翔耳邊說：「你乖，不要怕，安心跟著菩薩走」。晨翔就這樣離開人世，從發病到離開只有229天。


▲年僅4歲的晨翔最終還是不敵病魔，最後在媽媽「便當夫人」的懷中過世。（圖／翻攝自Facebook／便當夫人 Madam Bento）


便當夫人說，晨翔離開後，她也幫晨翔鬆了一口氣，「終於可以不用再吃藥、不用再打針了」；但對便當夫人來說，曾經答應過晨翔「要帶他回家」的承諾，卻終究不敵病魔。


晨翔爸爸說，剛開始知道DIPG這種疾病時，發現國內相關資料非常少，國外期刊也不多，但他一路蒐集資料、聯繫，晨翔也成了第一位到美國、德國參與試驗的台灣患者，未來他希望能把這些經驗讓其他病友及家屬知道，讓大家知道可以用什麼方式延長壽命和與患者相處，這是未來他們想做的。