(新加坡1日訊)自幼患骨髓性肌肉萎縮症,臥床多年雙腳不曾著過地,39歲女子身殘心不殘,10多年來堅持網店事業,顧客不知情,上門取貨時被眼前一幕感動。她說:“我不希望人家同情我,我想靠自己。”
吳佩芬在2歲半被確診患上脊髓性肌肉萎縮症,接下來她人生大部分時光就被困在床榻上。吳佩芬的母親楊女士當年只有27歲,但她從不向命運低頭,用堅強及樂觀的意志將佩芬撫養長大。
楊女士說,“一開始的確沮喪過,但很快我就笑著接受了,她不能坐我就扶著她,她不能走我就抱著她,永遠都是我的小嬰兒。”
隨著年紀增長,吳佩芬肌肉萎縮的情況愈發嚴重,19歲之後就足不出戶,24歲開始無法吞咽,從此只能躺在家中,通過鼻管喝牛奶維持生命。
身體每況愈下,但吳佩芬的心態反倒日益積極向上,她除了看書、看電視、上網讓自己不與社會脫節,在10多年前還開設網店“Vivian’s Gift Shop”,售賣服飾、寵物衣服、禮品等,一直經營到現在。
吳佩芬向記者介紹自己的工作日常時,示範她如何利用“瞳孔鼠標”技術,轉動眼球操控電腦及通訊軟體來與顧客接洽、上網搜貨、下訂單,過程熟練有效率。
吳佩芬說,她不會特意在網上說明自己的病情,因此顧客大多都不知情,直到上門取貨時才被眼前的一幕感動,之後成為她的忠實客戶,也經常在網上幫她招生意。
“我獲得很多人的愛,但我希望大家不是因為同情我,而是真心喜歡我的產品和服務才來。”吳佩芬滿懷感激地說。
吳佩芬用電腦經營網店生意,熟練地用通訊應用回復顧客詢問及上網訂貨。
住院結交不少摯友
性格活潑開朗,當年在醫院結交不少醫生摯友,本地“芭比達人”也是她的朋友,親手製作芭比娃娃贈送她。
吳佩芬說,小時候大部分時間都是在醫院渡過,接觸的人不是醫生,就是護士。
“他們當年都還只是實習生,如今各個都是專業的大醫生咯!雖然很忙但他們有空就會來看我,是我最要好的朋友。”
吳佩芬喜歡芭比娃娃,一踏進她的房間就能看到兩面整齊的“芭比牆”。本報曾報道的芭比娃娃收集者楊建,在五年前認識吳佩芬後,每逢過節都會贈送芭比娃娃給她,甚至親手製作娃娃給她驚喜。
吳佩芬健談積極的性格,讓所有接觸過她的人最後都會成為她的朋友。“明年是我的40歲生日,我正在尋找一個合適的場所,請我的好友們聚一聚!”
天花板打造“雲朵”
終日望著空白的天花板,日本漆Nippon Paint伸出援手,重新粉刷屋子,在天花板打造“雲朵”,讓她足不出戶也可以“仰望藍天白雲”!
吳佩芬笑說,她小時候還有機會家裡、醫院兩頭跑,長大後卻只能終日躺臥在床上,盯著天花板看。
“我的朋友知道Nippon Paint有在辦這樣的公益活動,就幫我報名參加,雖然已經過了截止日期,但他們第一時間就接受我的申請。”
她興奮地說,工作人員除了將牆壁粉刷成她最愛的粉紅色外,還用海綿在天花板上畫出一朵朵雲彩,讓她躺在床上卻能猶如置身在藍天白雲中。
母親楊女士一手將吳佩芬帶大,每天親力親為照顧女兒,39年來從不言累。
樂天派母親感染女兒
曾對異樣眼光無法釋懷,母親樂天派性格感染女兒,兩母女互相賦予對方生活上的動力。
吳佩芬說,她其實一開始挺在意外界的眼光,在公共場合出現時,總有人對她投以異樣的眼神。“當年我對這樣的眼神很敏感,心情會很難受,甚至不想出門見人。”
幸運的是,媽媽天生樂天的性格讓吳佩芬深受感染,縱使這段抗病之路走得疲憊,但她不曾在女兒面前難過掉淚,這使吳佩芬能更堅毅地走下去,臉上也漸漸有了發自內心的笑容。
吳佩芬說:“我現在非常想帶媽媽一起出門,但是可以載送躺椅的專用車車費太貴了,我們無法負擔,上一次踏出家門已經是兩年前的事了。”