容易長在人心裡的牛皮癬，偏方大多有毒、溫泉難找、“裸曬治療”不雅，如今終於有了治療的藥
原創 三聯生活周刊 2019-07-25 21:30:00
本文刊載於《三聯生活周刊》2018年第39期，原文標題《和“銀魔”抗爭的人生》
“銀屑病是長在皮膚上的，千萬不要讓它長在心裡。”
主筆 曹玲
發病
付建軍的銀屑病治療之路讓人哭笑不得。
他今年45歲，20歲出頭得了這個病。剛開始很輕，胳膊上出現一個個紅色小丘疹，丘疹越長越多，變成幾個紅色斑塊。起初他沒放在心上，去父親單位的醫務室拿了一隻藥膏塗抹，不料越抹越重。
他去北京一家部隊醫院皮膚科看病，一位中年女醫生瞅了他一眼，說：“牛皮癬。”他蒙了，印象裡牛皮癬就是大街小巷電線桿上的小廣告，內容多為老中醫、老軍醫專治疑難雜症，解救男性於水火之類。“我怎麼會得這病？”他萬分納悶，“醫生，能治好嗎？”“這輩子都治不好。”醫生回答得毫不留情。
醫生說得沒錯，這種病病因不明，無法根治，只能通過各種手段控制或緩解。銀屑病是一種古老的疾病，俗稱牛皮癬，在西方也被稱為“上帝的文身”。通常，人體的皮膚細胞生長周期是28～30天，而銀屑病患者的皮膚細胞在短短三四天內就迅速成熟，積聚形成增厚的皮膚斑塊，程度可由淺（覆蓋身體表面積2%，一個手掌的面積大約佔全身面積的1%）到深（覆蓋身體表面積10%～80%甚至更多），從而引起瘙癢、疼痛和不適。
女醫生給付建軍開了若干小圓盒的藥，還給他開了減肥藥，理由是胖人容易得牛皮癬。她說得有一定道理，肥胖、吸煙、外傷、感染、壓力等，都可能是銀屑病的誘因。
抹了藥膏，吃了減肥藥之後他並沒好轉。胳膊上的紅斑覆有大量鱗屑，刮掉鱗屑，露出淡紅色半透明的薄膜，刮掉薄膜，可以看到小小的出血點，像紅色的露珠。
他又去找女醫生。在繳費窗口，他碰到一個人，那人說自己吃了一種叫北芪菇的蘑菇後病就好了，這蘑菇還可以提高免疫力。付建軍在醫院買了兩斤蘑菇，每天喝兩次無鹽無油沒洗過的蘑菇黃湯，喝到最後一嘴土渣子。一個夏天過後，看到蘑菇他就想吐。
幾年過去，回想起早年的就醫經歷，他覺得被騙了。“一個正規醫院的皮膚科醫生怎麼會給我開減肥藥呢？那個皮膚科估計被私人承包了。”
治療期間，他抹了很多激素藥膏。激素確實有效，十天半個月就好了，但是再次復發時會出現報復性的斑塊，一個個小紅點渾身玩命生長。“那時不光患者對激素不了解，很多醫生對激素的用法、用量也不是很清楚。”
大連市皮膚病醫院副院長、銀屑病專科主任呂成志是全國少有的只看銀屑病的皮膚科醫生，他說：“皮膚科醫生對激素的感情非常復雜，可以說成也蕭何敗也蕭何。激素是一個有力武器，非常高效，對一些常見皮膚病療效很好，目前國內外銀屑病一線治療藥物中仍有激素藥物。但是臨床上經常見到一些患者，認為激素有用就自己在家用，不再來復診。但實際上激素不能長期、大量使用，必須遵照醫囑。”
激素又分為強效激素、中效激素和弱效激素，強效激素只適用於皮膚較厚的部位，比如褶皺部位和頭皮，很多患者為了追求效果，常常在身體其他部位甚至面部大量使用。這些不正確的使用方法會在突然減量或停用時引發紅皮現象，使得皮損急劇加重。而一些農村地區，還有人口服激素以及注射激素，起效速度更快，但在治療上是絕對禁止的。
當年，付建軍在中關村賣電腦，經常在亞運村的康樂宮接待老客戶。客戶常問他耳朵怎麼啦。嚴重的時候，他的耳廓和耳背會起一層層的白皮。他總是裝作若無其事的樣子說：“沒事，濕疹。”
慢慢地，斑塊從袖口冒出，蔓延到手上，客戶開始不願意和他握手；白皮生長到額頭和頭皮，來店的客人看到他扭頭就走。他的業務量大幅下滑，老闆好心把他調去開車。沒過多久，老闆娘有意見了。車上掉落的皮屑讓老闆娘擔心，害怕傳染，對肚裡的胎兒不好。老闆委婉地建議他回家治病，養好身體再來。
付建軍失業了。他把自己鎖在房間裡哭，直到哭不出眼淚。一個體無完膚的人，沒有工作，前途一片茫然。他躺在床上盯著天花板，反復盤算哪種死法更適合自己。家裡人發現了他的異常，總有一個人留在家裡不去上班，時不時趴在門口聽聽動靜，跟他說幾句話。
有天父親在門外對他說：“我們老了，你還年輕。如果你走在我前面，白發人送黑發人，我這下輩子還怎麼過。退一萬步講，你等我百年之後再走這條路行不行？你不能走在我前面。”聽著父親的啜泣，他幡然醒悟，不能讓這個世界上最疼愛他的父親傷心。他打開了房門，決定治病。
尋找“神藥”
不久，付建軍在某報紙中縫看到了一個廣告，某藥酒由山東某部隊醫院和山西某銀屑病研究所共同研製，一瓶75元，一個月喝3瓶可治癒銀屑病。他按照報紙上的地址來到二環內一個胡同，胡同裡有個簡陋的二層小樓就是診所。坐診醫生說，喝5天停5天，能根治。喝了一個月，他身上的斑塊越來越多，皮屑越來越厚，耳道和頭皮長滿了厚硬的白皮，用指頭一摳，整個頭皮都在晃動。
他回去找那個醫生，醫生把他帶到二樓病房，有幾個住院的病人前胸後背密密麻麻長滿了帶膿皰的斑塊，著實把他嚇壞了。“他們無藥可醫，都來喝我的藥酒。你沒那麼嚴重，接著喝肯定能好。”醫生告訴他，中醫有一種說法叫“表”，喝了藥酒能把毒素“表”出來，斑塊越來越多說明體內的毒逐漸發出來，等毒都發完病就好了。
又喝了一個月藥酒，奇跡發生了，厚厚的大白皮消失了。他滿心歡喜，恢復了社交。但是朋友們一個個活蹦亂跳，只有他跟在後面氣喘籲籲。他以為是長期不出門所致，之後會慢慢好轉。直到有天家人說：“咦，你這塊怎麼沒頭發？”去醫院檢查發現，他血液中的砷含量超標。
“砷、汞、鉛之類的重金屬的確對銀屑病有效，但是在銀屑病治療當中，安全是最重要的，安全一定要排在第一位。”呂成志說。付建軍這樣的病人並不少見，他的病房中每年都能收到上百例“傷害性治療”導致的嚴重型銀屑病，比如膿皰銀屑病和紅皮型銀屑病。他到其他醫院會診，發現用有毒藥物治療銀屑病而導致急性重型肝炎、重症藥物性肝炎、急性腎衰、剝奪性皮炎的患者逐年遞增。
一項針對大連市3800餘例銀屑病患者臨床流行病學調查研究發現，近70%的人使用過偏方、祖傳秘方，購買過私人診所特製的藥物。其中有些方法的確有效，這讓呂成志好奇。作為一個醫生，他做夢都想知道會不會有一根針、一把草能治療銀屑病。他花了4年時間在遼寧省內收集民間治療銀屑病的秘方，結果發現200多個偏方中，含有蟲類或毒性的藥物佔到87%，比例之高令他震驚。
即便是很多患者信任的中藥，使用不當也可能導致病情加重。比如組方中含有蟲類等致敏物，導致機體變態反應，加重病情；有些中藥中含有一些成分可加重病情，比如白藥子中含有非甾體抗炎成分等等。除此之外，一些藥物打著中草藥的名頭，在其中添加激素，也造成了銀屑病的加重。
呂成志一直在思考：究竟是什麼原因讓眾多的銀屑病病友前赴後繼，不顧自己的身體健康甚至生命？是醫生的原因，患者的原因，還是社會的原因？抑或是疾病本身的原因？
“我是高中學歷，沒有太多文化。但是很多病友是有文化的人，有的學歷不低，有的官銜不低，但是病急時都在亂投醫。”付建軍說。
2005年年初，他和幾位病友一起組建了銀屑病病友互助網，這是國內第一個由銀屑病患者組建的網站。他們和大家分享自己的治療經驗，組織人員整理、翻譯一些醫學內容，包括世界衛生組織發布的《全球銀屑病報告》，目的是共享信息，希望新的患者少走彎路。
他走過的彎路不少。比如大蒜搗碎了撒鹽擦患處，疼得齜牙咧嘴；把醋燒熱，放入舊銅錢，晾涼之後用毛筆塗抹患處，感覺異常“酸爽”；用有毒的斑蝥藥酒擦患處，周圍好好的皮膚也長出了水泡。除此之外，他目睹過病友在神婆那裡割腳後跟放血治療，他還認識一個不幸的姑娘，吃了兩年一個診所秘制的膠囊，檢查出白血病。付建軍苦笑道：“這些都是赤裸裸的教訓。”
有兩年，他靠喝中藥維持，皮損減輕但仍有白皮。而且長期喝中藥也有副作用，他肚子隱隱作痛，身體虛弱，於是又嘗試了自然療法。
中國有四大銀屑病療養勝地，分別是黑龍江五大連池、海南興隆、湖北咸陽和遼寧興城。基本原理是泡溫泉或海水，加上曬太陽。“海邊空氣濕潤，陽光照射能使得銀屑病病情減輕，醫院裡的紫外線治療銀屑病的方案也來源於這種方法，而且能量更高，療效更好。除此之外，海邊還可以游泳、沖浪、戲水，是綜合的身心療法。”復旦大學皮膚病研究所所長、海南博鰲超級醫院皮膚醫學中心張學軍教授說。
到了夏天，患者的症狀會變輕，這和陽光有關，紫外線能穿透皮膚，減緩皮膚細胞的過度生長。因為氣候適合銀屑病患者，很多人來到三亞療養。在大東海的沙灘上，我們看見一群渾身黝黑的患者，和不遠處的遊客形成了鮮明的對比。他們中一些人以此為家，常年在這裡曬太陽泡海水，還曾因為“裸曬”被媒體曝光，遭到公眾指責以及政府監管。這也不能怪他們，疾病不懂人類文明，不會因為是隱私部位就繞道遠行。最終相互妥協的結果是病人們穿上了丁字褲，對很多男性來說，這是人生第一次穿丁字褲。
張學軍並不贊成中午暴曬、曬成炭一樣的做法。“海水浴適合病情穩定、處於緩解期的病人。進展期的人不適合，陽光暴曬會損傷皮膚屏障功能，引起銀屑病皮損加重。一般建議上午10點左右、下午3點以後在海邊進行海水浴，一天一兩個小時足夠。”
萬寧興隆的海南66度溫泉康復療養中心也是患者聚集的地方，除了泡海水、曬太陽之外，這裡還可以泡溫泉，使用包松膏和煤焦油等輔助療法。王旭（化名）患病18年，一度也在66醫院療養，後來在此地買了房子，常來度假。對他來說，治病有一個意外收獲，在海南買房增值的幅度大於看病的花費，多少是一些安慰。
這些地方會讓人心情變好，心情好對康復也有很大的作用。付建軍第一次去五大連池時，發現很多人穿著短褲背心，胳膊腿上大塊大塊的紅斑、白皮裸露在外，根本無人在意。而大部分地方，人們以為銀屑病是傳染病，他們不敢去商店試衣服，不敢去游泳池，不敢去澡堂……但凡可能暴露身體的地方，都是他們的禁區。
新生
因為銀屑病有一定的遺傳概率，付建軍起初不打算要孩子。在妻子的堅持下，41歲那年付建軍終於當上了爸爸，得了一對異卵雙胞胎兒子。
這讓他欣喜萬分，但是高興之餘他卻和妻子分房了。即便知道銀屑病不傳染，他依然不敢和孩子過於親近，怕弄他們身上皮屑。和孩子一起出門，他總要隨身帶著創可貼、碘伏、防蚊水等藥品，一有外傷趕緊處理。外傷感染也是銀屑病的一個誘因，他不知道兩個兒子是否遺傳了銀屑病基因。
2017年，北京大學第一醫院的醫生問他要不要參加新藥司庫奇尤單抗（俗稱蘇金單抗）的臨床試驗。之前他在這裡進行光療，但效果有限，皮損面積超過40%，每天痛苦不堪。他立刻答應參加試驗，因為在患者圈子裡，蘇金單抗是種神奇的藥。研究表明，90%以上的患者使用後能達到PASI 75（皮膚清潔度75%），75%以上患者達到PASI 90（皮膚清潔度90%）。
張學軍說：“蘇金單抗開始治療時每周打兩針，連續5周，之後每月打兩針維持。很多患者到第二周就能看到明顯效果，90%的患者效果很好。服用以往的化學藥物治療需要一兩個月才見效，而且有人治療效果欠佳。”
去年6月16號，付建軍開始打針，3針下去，效果顯現。一個月時間，他的病全面好轉，皮屑消失，斑塊也不紅了。20多年來，他從來沒體驗到如此神奇和幸福。正值盛夏，他開始瘋狂買衣服，買了一大堆短褲短袖，之後帶著老婆孩子到處吃喝玩樂，每天大膽地擁抱孩子，帶他倆一塊洗澡，晚上摟著他們睡覺。如今的付建軍看著和常人無異，只有胳膊肘處有微小的粉紅色斑塊。
今年5月，臨床試驗結束，接下來他要自己找藥了。2015年，蘇金單抗在美國上市，用於治療中至重度斑塊型銀屑病，但中國還未上市。不過今年8月9日，國內患者在博鰲超級醫院接受了內地首例蘇金單抗的治療。得益於國家的特殊政策，博鰲樂城國際醫療旅遊先行區可以使用國際最前沿、未在國內上市過的新藥品、新器械、新疫苗，由此蘇金單抗才得以按制定患者臨床急需治療的方式，第一時間批准進口。
目前，內地使用過蘇金單抗的患者基本都是從境外獲得，常見渠道是從香港地區和印度購買。香港自動針的價格大約5000港幣/支，印度乾粉的價格約2000元人民幣/支。相比較而言，博鰲超級醫院提供了包括體檢、針劑注射、恢復治療在內的全病程套餐，但價格偏高。
蘇金單抗是生物制劑，運輸過程中需要冷鏈保存。生物制劑和傳統的化學藥物不同，用來源於生物體的細胞，以及代謝、合成產物製成，一般通過皮下注射或靜脈注射，主要用於治療免疫系統疾病。
銀屑病和免疫系統有關。當免疫系統正常運作時，可以保護身體免受入侵者的侵害，比如細菌、病毒或其他病原體。但是對於銀屑病患者來說，即使沒有入侵者，免疫系統也會開始行動，攻擊身體自身的組織。
在銀屑病中，這場戰斗在皮膚和關節中進行，一些細胞因子參與了斗爭。細胞因子是幫助控制免疫系統炎症反應的蛋白質，和銀屑病相關的幾個重要的細胞因子分別是腫瘤壞死因子α、白介素-12、白介素-23和白介素-17等，我們姑且稱它們為“犯罪分子”。生物制劑相當於藥物中的“精確制導武器”，可以對“犯罪分子”進行精準打擊，起效快，效率高，對一些傳統藥物治療效果不佳的患者也非常有效。
不同的生物制劑針對不同的“犯罪分子”，比如依那西普、英夫利昔單抗和阿達木單抗針對腫瘤壞死因子α，烏司奴單抗針對白介素-12和白介素-23，蘇金單抗和艾克司單抗針對白介素-17。目前，後兩者尚未在國內上市，已經上市的4種生物制劑也因價格昂貴一直沒有廣泛普及。比如阿達木單抗約七八千元/支，一年下來需10萬到20萬元，且不在醫保范圍內。
“生物制劑為重度銀屑病患者提供了新的治療方法，但是其價格高於傳統的全身性藥物和光線療法，無法堅持治療是銀屑病患者面對的又一障礙。疾病反復發作、藥物副作用和高昂的治療費用都會導致患者停止治療。”呂成志表示。
遺憾的是，昂貴的生物制劑也無法根治銀屑病。銀屑病的確切發病機制和機理並不清楚，只知道疾病是在基因的基礎上，由外界多種因素誘導、激發所產生。“這就像父母遺留了一顆種子在你身上，不清除種子就無法根治。我們現在的治療不涉及基因療法，所以不能治本。”呂成志說，“但是在臨床上，已經有很多方法可以使銀屑病得到長期控制。說白了，只要治療到病人身上沒有皮損，能像正常人一樣生活就可以了。”
和疾病斗爭了20多年，付建軍看淡了。他覺得自己非常幸運，上天賜給自己一個好妻子，從未因為疾病嫌棄過他。但是他也看到很多患者的婚戀之路異常坎坷，尤其是年輕姑娘們。在我們采訪的患者中，有人訂過兩次婚，還是打了退堂鼓；有人交過幾個女朋友，疾病加重的時候都分手了；有人單身到40多歲，已經沒有了結婚的念頭。
有位年輕的患者林儷（化名）提起美國明星金·卡戴珊：“你不知道卡戴珊也有銀屑病吧？但是她什麼都沒耽誤。”2011年，卡戴珊得了銀屑病。當時家族的DASH精品店在紐約開業，她穿了一件亮片連衣裙，感到身體發癢，開始她以為是布料引起的皮疹，後來皮疹長了滿腿。卡戴珊媽媽說：“我想你得了牛皮癬。”她媽媽也有這種病，她是遺傳的。卡戴珊右腿上有一塊皮損很明顯，後來她不再試圖遮蓋它。“有時候我覺得這是我最大的缺點，每個人都知道，為什麼還要遮蓋它呢？”
“經過這麼多年，我學會了和它一起生活。”卡戴珊說。
“可惜我還沒學會。不知道什麼時候才能淡然處之。”林儷嘆了口氣，“對女孩子來說，皮膚比長相還要重要。”
付建軍常用一位老年患者的話安慰年輕人：“銀屑病是長在皮膚上的，千萬不要讓它長在心裡。”他相信，很多臨床試驗中的藥物會陸續上市，越來越多的患者能過上正常人的生活。
回想起早年的自己，他覺得簡直可笑。“你得走出來，學會控制它，接納它。你不接納它，有誰會接納你呢？
