1/14 “我小時候沒爹，大學畢業媽媽也去世了，現在女兒又得了白血病，真不知道命運為什麼要這樣捉弄我。”劉魯寧緊緊抱著懷中的女兒。 活潑可愛的小女孩劉弈羲今年剛滿四歲，但是因為患急性髓系白血病已經在病床上度過了一年半時間。弈羲的爸爸劉魯寧老家在山東臨沭縣劉棠村，在他小學三年級的時候，父親因車禍去世，留下他和母親相依為命。 圖為劉魯寧帶著弈羲在電梯間，下樓去醫院做檢查
2/14 劉魯寧爭氣地考上大學，媽媽就一個人在建築工地附近開了個飯館供劉魯寧讀書的費用。劉魯寧曾對媽媽說：“你放寬心，等我上班就把你接走，讓你過上好日子。”大學畢業後劉魯寧留在北京一人做了好幾份兼職。冬天，劉魯寧回到山東老家幫媽媽干農活。他發現媽媽的精神不太好，便帶著媽媽去醫院。還沒等查出病因，媽媽就迅速地多髒器衰竭，前後只一個月時間就去世了。 圖為弈羲媽媽在醫院仔細閱讀和弈羲有關的注意事項。
3/14 “沒能孝敬媽媽是我最大的遺憾。”劉魯寧回憶起過去很難過，“當時要不是有我的女朋友，我都不知道成什麼樣了。”劉魯寧說的女朋友就是他現在的妻子張磊，二人大學同班。張磊家在遼寧鐵嶺，父親殘疾，沒有勞動能力。劉魯寧和張磊在北京拚命工作了七年，才辦了結婚手續。結婚之前，張磊的父親突發腦梗去世，兩家長輩就只剩下張磊媽媽一個，就在張磊家舉行了簡單的婚禮。 圖為護士在為弈羲采血
4/14 2014年是劉魯寧最快樂最充實的日子。這年，小弈羲出生，小夫妻也湊夠了18萬首付，貸款40萬在河北大廠買了一套小戶型樓房。劉魯寧每天想的就是掙錢和照顧孩子。為了下班後盡快看到孩子，怕堵車他每天騎自行車上下班，單程20公裡。他還跟公司申請調班，上一白天班加個夜班，第二天可以休息一天，這樣就能有一整天陪女兒。“那時很累，也很充實，有家的感覺”。 圖為弈羲爸爸在護士做PICC留置管換膜前為弈羲的胳膊消毒
5/14 2017年6月，小弈羲開始間歇性肚子痛，不愛吃飯，一開始當作腸胃疾病治療，不見好轉，醫生建議他們到北京兒童醫院做進一步檢查。六月中旬，距小弈羲的三周歲生日前夕，北京兒童醫院確診小弈羲患的是急性髓系白血病。 病情確診後面臨的是巨額的治療費用。第一筆住院押金5萬，夫妻倆的存款只有三萬，東拼西湊地交上了。後續的治療至少還需要70-80萬元，這已經不是東拼西湊能解決的了。 圖為弈羲一個人在層流病床上。
6/14 為了盡快拿到錢，夫妻二人把大廠的新房低價賣掉，把山東老家的老房子和地也賣了。劉魯寧從小渴望的、苦心經營的家再次坍塌。 為了省錢，一家人在離北京兒童醫院約四公裡外的小區裡租了單間。劉魯寧從病友手裡買下一輛二手四輪電動車。有空劉魯寧也開三輪接送同院的病人，這是家裡目前唯一的收入來源。 圖為小弈羲家使用頻率最高的三樣電器：紫外線消毒燈、消毒櫃、空氣淨化器，孩子脆弱的的抵抗力讓他們不敢掉以輕心。
7/14 劉魯寧還去互助獻血，就是和別的需要輸血的小孩的家長商量好，兩人分別給對方的小孩獻血，這樣小弈羲一次輸血就可以省一千多塊錢。 化療對免疫系統的傷害，使得小弈羲對病毒和細菌幾乎毫無抵抗力，一場感冒對小弈羲來說都可能是滅頂之災。他們的生活用品很少，消毒藥品卻准備了許多。盡管已經足夠小心，在前不久，小弈羲突發高燒40.5度，不得不住進了醫院，短短幾天，治療發燒就花了三萬多元。 圖為弈羲給玩具噴消毒藥水
8/14 那幾天，劉魯寧除了取送飯離開一會兒，其餘時間都守在病房門口，怕有事找不到他。他看著病痛中的孩子，心如刀割，害怕孩子堅持不住…… 五次化療治療結束，小弈羲的檢查結果還是很樂觀的，醫生建議保守治療，進入吃藥維持階段。劉魯寧和張磊還有弈羲的姥姥都高興極了，以為噩運過去，弈羲從此會好起來。 圖為弈羲在親吻戴著口罩的爸爸
9/14 今年四月小弈羲的白血病復發，骨髓移植成了最後的治療手段，在北京兒童醫院入倉移植要排隊等很久，小弈羲的病情容不得等待，一家人輾轉來到燕達陸道培醫院。 劉魯寧開著那輛充滿電只能跑十多公裡的電動車上路了。碰到修自行車的有快充，就停下來充一會兒。也有路邊商店的好心人讓他免費充電，這樣跑跑停停，到了晚上，劉魯寧就睡在車裡……將近50公裡的路，他開了兩天一夜才到。 圖為不能上幼兒園的弈羲在家學寫字。
10/14 燕達醫院的病人中小孩不多，小弈羲沒有夥伴，住院期間總問啥時候才能出去呀？爸爸只好回答她：好了就可以出去了。回到家裡，小弈羲也只能站在窗前，看別的孩子在陽光下奔跑嬉戲。陪伴小弈羲的玩具只有一隻塑料的小豬佩奇，每次玩之前，劉魯寧總會用噴壺噴些酒精，擦過之後，再給小弈羲。她會纏著爸爸跟她一起做游戲，劉魯寧總是很謹慎地把自己身上噴一遍酒精才跟女兒玩。 圖為弈羲在床上玩她的小豬佩奇
11/14 為了讓小弈羲能適應在移植倉裡孤獨的生活，劉魯寧讓亦羲晚上自己睡。每到半夜十二點一點左右時，亦羲會醒來叫“爸爸”“媽媽”，聽到回答，亦羲就會繼續睡去，如果聽不到，就開始哭個不停。劉魯寧每天要等到亦羲“點名”之後，看孩子睡踏實了才去睡覺。 右圖為弈羲在北京兒童醫院治療期間，在租住的小區的綠化帶裡玩。 左圖為弈羲進入維持治療期間，在陶然亭公園滑冰車。
12/14 一年半來小弈羲已經做了14次骨穿，8次腰穿，未來還有無數的骨穿要做。現在弈羲一聽說“骨穿”就開始掉眼淚。那種痛，在小弈羲的心裡，留下了濃重的陰影。 “每次孩子都哭的撕心裂肺，我們只能在門外聽著她的哭聲，什麼都做不了。別的孩子每天都要想著吃什麼，去哪裡玩。可是我的孩子每天考慮的是需不需要打針，什麼時候進倉，沒有一個小夥伴一起玩耍。” 張磊心痛女兒。 右圖為弈羲在治療中 左圖為弈羲胳膊因各項檢查被扎青
13/14 小弈羲生病後劉魯寧無法正常上班，他去找過送外賣的工作，但燕郊這邊的外賣公司只接受全職。劉魯寧在網上發布過計算機維修的廣告，也沒給他帶來什麼顧客。除了偶爾用那輛二手電動車拉點“黑活”，他們沒有別的收入。 劉魯寧將做為女兒骨髓移植的供體，但是移植手術需要先繳三十萬押金，加上後續抗排異治療費用預計需要一百萬以上，對這個艱難中前行的家庭來說，無疑是山一般的巨大障礙。 圖為弈羲爸爸在家裡的窗前
14/14 “讓孩子好起來，這是我唯一的希望。”這個命運多舛的男人已經失去了兩位至親
