原創小姐妹同患二十萬分之一概率罕見貧血，父母揪心：先救誰 圖說陽新 1/10 深圳市兒童醫院，病床上正在一起輸血的是一對小姐妹，姐姐叫賴琳嘉今年8歲，妹妹叫賴琳熙，今年6歲。2016年2月小姐妹倆同時被確診為“范科尼貧血”，這種先天性再生障礙性貧血是極為罕見的一種常染色體隱性遺傳性血液系統疾病，2018年被國家衛健委列為第一批罕見病目錄，發病率僅僅只有1/160000-1/200000。這種極低的概率卻同時出現在這一家的兩個小姐妹身上，的確是罕見的不幸。
2/10 小姐妹倆來自廣東普寧市池尾街道華市村，他們還有一個4歲的妹妹。爸爸叫賴春強，常年在外打工。媽媽黃愛芬留在家裡照顧身體不好的爺爺奶奶和她們姐妹。每年過年是一家人最盼望的日子，因為只有過年時一家人才能夠團圓相聚，日子雖然平平淡淡，但一家人卻很幸福快樂
3/10 天有不測風雲，幸福在2014年畫上了休止符。那年5月大女兒和二女兒同時感冒發燒，在當地醫院治療查血常規發現血小板減少，之後一年多賴春強和妻子帶著女兒到處尋醫問藥，但病情並沒有好轉反而越來越嚴重，2016年2月在廣州市人民醫院經過骨穿、骨髓活檢兩個孩子都被確診為范科尼貧血。醫生說這是極為難治極為罕見的一種血液病，一家兩個孩子同時得這種病，真是太不幸了。
4/10 雖然不願相信更無法面對，但兩個女兒同時患上罕見重病的殘酷現實就在眼前：由於貧血、血小板減少兩個孩子臉色蒼白，眼眶發黑，經常耳、鼻、牙根出血，身上和大腿無緣無故滿是淤青。每隔十天半個月就得輸血，如果不及時輸上血和血小板，就會面臨身體各器官出血和顱內出血而造成不可想像的後果。（圖為牙齦出血，眼圈發黑、身體淤青）
5/10 近年來兩廣地區常鬧“血荒”，加之兩個孩子要同時輸血，在當地醫院往往很難及時輸上血。幾次孩子因為不能及時輸上血而出現危險，經過搶救止血才保住了小命。為了解決孩子輸血問題，一家人不得不舉家來到深圳。市中心的房子根本承擔不起房租，他們在遠郊租了一間狹小的房子，從此這個一居室的房子就成了孩子們治療中的第二個家。打地鋪，睡上下床，房子雖然狹小簡陋，但一家人心永遠在一起，互相鼓勁加油，一起與病魔作戰。
6/10 兩年多姐妹兩人只能靠輸血和血小板來維持生命，從開始半個月輸一次到現在每隔十天就要輸一次。由於長期輸血和血小板，姐妹倆體內產生了抗體。從2017年9月輸注普通的血小板已經無效，每次輸板賴春強都必須先申請抽血樣，然後自己送去血液中心進行疑難配血。特殊的血小板一袋就要三千多，每人每月得輸兩到三次，姐妹倆每個月輸板就得兩萬到三萬元，高額的治療費用壓得一家人喘不過氣來
7/10 再生障礙性貧血並無特校藥物治療，可靠輸血維持生命，但要治癒只有骨髓移植。由於孩子的病是隱性遺傳性疾病，醫生建議父母不做骨髓供體，而在中華骨髓庫尋找匹配的供體。日思夜盼，等待了兩年多，終於等到了好消息。醫院前不久通知他們姐妹倆都已經找到了匹配的供者。當姐妹倆知道這一消息時抱在一起開心的又蹦又跳：“好耶！再也不用去醫院輸血打針了，可以上學啦！
8/10 夫妻倆既高興又為難，高興的是女兒終於有了重生的機會；為難的是兩個女兒都配型成功，可是沒有錢同時給兩個孩子做手術，手心手背都是肉，心中十分糾結。他們思慮再三，決定給孩子們講清前因後果，讓孩子們自己選擇。“我是姐姐，先救妹妹吧！”大女兒做出了選擇，她告訴爸媽妹妹特別想上學，6歲了她還沒上過一天幼兒園真是好可憐，讓她治好了病可以早點實現上學的願望。夫妻倆心酸地接受了孩子選擇
9/10 大女兒琳嘉雖然才8歲卻飽受病痛折磨，剛一出生就患有先天性心髒病，不到1歲就經歷了人生第一次手術。左手手指殘疾，右手多指，2013年又經歷了第二次手術。如今又患上如此重病，等待的將是第三次手術。也許正是因為經歷了坎坷磨難，琳嘉特別懂事早熟，處處讓著兩個妹妹，每天幫著媽媽做家務，上過學的她還給妹妹當小老師，教妹妹畫畫認字。看到女兒如此懂事，夫妻倆心痛又欣慰，決定二女兒移植後也要盡快給老大移植。
10/10 可夫妻倆更著急的是目前連老二移植的費用也毫無著落。二女兒移植費用需要30萬元，還有給捐獻者的體檢等費用需要幾萬，而大女兒還要繼續輸血和血小板，每個月也得1萬多。他們已經借遍了家中所有的親戚，賣盡了家中所有值錢的物品，為了籌集治療費用年近七旬的爺爺一直在一家紙箱廠打工，賴春強也在帶女兒輸血的同時在附近的工廠打散工，然而父子倆打工的幾千元收入相對於幾十萬的高額治療費用，卻是杯水車薪。
原創小姐妹同患二十萬分之一概率罕見貧血，父母揪心：先救誰
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1/10 深圳市兒童醫院，病床上正在一起輸血的是一對小姐妹，姐姐叫賴琳嘉今年8歲，妹妹叫賴琳熙，今年6歲。2016年2月小姐妹倆同時被確診為“范科尼貧血”，這種先天性再生障礙性貧血是極為罕見的一種常染色體隱性遺傳性血液系統疾病，2018年被國家衛健委列為第一批罕見病目錄，發病率僅僅只有1/160000-1/200000。這種極低的概率卻同時出現在這一家的兩個小姐妹身上，的確是罕見的不幸。
