• 1/16 今年18歲的劉娟家住新疆烏魯木齊米東區,成績優秀的她,一直保持年級第一,是老師眼中的“學霸”,乖巧漂亮的她同樣也是同學眼中的校花。本想通過高考證明自己的劉娟卻在今年的1月被確診為急性髓性白血病,經過了幾次化療後,於4月11日,跟隨父母進京求醫,進行骨髓移植。8月26日,出倉後的劉娟在與攝影師的交談中,忍不住留下了眼淚。這是她生病後第一次在陌生人面前留下眼淚,失落的劉娟曾一度拒絕與人交流。

  • 2/16 從北京天安門往東直行大約40公裡,過了北京通州與河北交界的潮白進入廊坊境內,國內血液病專科中有名的燕達路道培醫院就建在這裡。來自全國各地的大量白血病患者都寄希望於這家醫院。同大多數病友一樣,骨髓移植後的劉娟與媽媽一起租住在醫院附近,每周進行復查。

  • 3/16 8月26日早晨,劉娟媽媽正在用消毒水擦地,對房間進行消毒。劉娟媽媽說:很多患者在骨髓移植後抵抗力非常低,出倉後對住宿環境要求比較高,這個錢是不能省的,所以專門在醫院周圍找到一個環境比較好的小區,每個月1400元租了兩室一廳的房子。房東了解到我的家庭情況後每個月還減免了400元
  • 4/16 出租屋內,劉娟床邊的窗台上放著一個高考倒計時牌,非常醒目,提醒著自己的目標。她給自己做了一個年度復習計劃,除了每周定期回醫院體檢之外,完全按照高三學生的實習進度進行備考。劉娟說:對於死我有心理准備,但我想參加一次高考
  • 5/16 自習的時候,劉娟養成了一個習慣,邊做題邊梳頭。在新疆第一次化療後她的身體反應劇烈,不久頭發就開始掉落,化療次數多了,身體也越來越糟糕,她開始害怕照鏡子。骨髓移植後,頭發漸漸長了出來,她希望通過梳頭能加速頭發的生長。
  • 6/16 劉娟的枕頭下藏著一個小鏡子,臨睡前會看看鏡子裡的自己。患病前,和大部分花季少女一樣,劉娟也喜歡自拍。但在化療後,她再也沒有自拍過,甚至偷了媽媽的手機刪除了關於自己所有的照片
  • 7/16 “如果我遭遇不幸,希望你將來能撐起這個家。”今年4月20日,劉娟的弟弟在中考前為她捐獻了骨髓。在手術前不久,劉娟給弟弟留了一封遺書
  • 8/16 截止目前,劉娟在治療上的花費達70多萬。由於需要照顧孩子,父母無法工作,家庭收入來源中斷。一旁的媽媽正在與爸爸商量著為後續治療費借錢的事情。劉娟說:每次聽到父母為自己籌錢治療,都會有很強的無力感。或許只有不停的學習,參加高考來改變命運。

  • 9/16 劉娟說:骨髓移植意味著重生,出倉的那一天就是我新的“生日”,我們就像是“嬰兒”,無論是醫生、家屬還是病人交談時都會以天為計數單位。100天、200天.......,新生命的每一天都在與病魔抗爭著。

  • 10/16 出倉不久的劉娟胃腸功能很脆弱,飯後她會有一段時間的不適。抵抗力極差的她,曾經一天上了70多次廁所,坐在馬桶上睡著了。

  • 11/16 從劉娟的出租屋向西望去,幾公裡之外是通州正在大力建設的北京城市副中心。這次來看病,是劉娟第一次坐飛機,同時也是劉娟第一次來北京。劉娟說:以前只知道北京很大。現在我想通過高考,來北京上大學,方便以後看病

  • 12/16 劉娟媽媽在幫助一個剛剛進京求醫的家庭尋找出租屋房源。幾個月裡劉娟媽媽的手機裡加了十幾個病友群,從求醫小白,到醫漂 “老司機”,媽媽得到過很多患者家屬的幫助,現在她也開始為更多求醫的家庭提供幫助。醫院每天都有來的患者也有走的患者,進醫院,到骨髓移植,再到住院後的定期復查,大部分會在醫院周邊租住房子生活,很多患者家庭會待一年以上的時間。在病友群中,大家抱團取暖相互鼓勵、幫助。

  • 13/16 午飯的時候,劉娟媽媽接到一通電話,一位病友家屬傳來了不幸的消息,劉娟媽媽顯得很沮喪。來京之後,劉娟媽媽除了照顧女兒之外,通過病友群與病友家屬之間的來往,成為生活中最重要的部分。“病友家屬之間互相鼓勵、互相幫助抱團取暖,我們在一起就像親人。”劉娟媽媽說

  • 14/16 劉娟媽媽騎著病友群裡轉了好幾手的電動車回家。醫院每天的病人進進出出,有活下去的也有遭遇不幸的。為了一線生的希望,劉娟和媽媽一直在努力。“兒子捐獻了骨髓後回去讀高中了,孩子爸爸回家籌錢。留下我照顧劉娟在北京繼續治療。快的話一年,希望我們能早點回家。”劉娟媽媽說。

  • 15/16 劉娟生病前後照片對比。如果你想獻出一份愛心,可以復制鏈接 https://yglian.qschou.com/gongyi/publicSite/detail?ChannelId=zgshfljjh&id=201809070000000021402165 在瀏覽器中打開,完成捐助。也可以掃描後面下一頁的二維碼進行捐款,該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起。

  • 16/16 直接掃描二維碼即可查看項目詳情,進行捐助。如果不能直接掃碼,可將二維碼保存至手機相冊,打開“掃一掃”,從相冊中選取二維碼進行識別。該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起,在民政部指定的網際網路募捐信息平台“輕松公益”發起募捐,並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中國社會福利基金會所有。詳情請關注“輕松公益”平台動態。監督電話:4009-010-919

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