提到風濕病可能許多第一反應這是一種老人病,其實這並不是中老年人的專利,小孩子也會發生類風濕病。兒童類風濕病,在醫學上的也稱為幼年特發性關節炎(JIA)。美國將每年7月定為 “JIA宣傳月”,以呼籲更多的群眾關注JIA這種疾病。廣州市婦女兒童醫療中心兒童醫院院區過敏免疫風濕病科主任醫師曾華松表示,目前我國約有120萬JIA患兒,此病發病時患兒會出現一個或多個關節的紅腫熱痛,全身型的JIA患兒會出現持續高熱、紅疹、全身淋巴結腫大等症狀。JIA有一定的致殘致死率,如果早期沒有及時發現治療,會能會對孩子的身體造成巨大的危害。

原以為是普通的生長痛,沒想到卻是風濕病

按照國際風濕病學聯盟兒科常委專家組規定,16歲以下的兒童出現原因不明的關節腫節且持續6周以上,可以判定為幼年特發性關節炎(JIA),JIA患兒的發病年齡段以學齡前期(5-7歲)及學齡期(7-12歲)多發。JIA共有7種分型,其中最嚴重的是全身型,若患兒未得到有效治療可導致嚴重的並發症如巨噬細胞活化綜合征,對肝功能、神經系統、血液系統造成極大的損害,嚴重可致死。

曾主任說,關於JIA的病因以及發病機制還是一個醫學難題,尚未完全攻克,現普遍認為與兒童的自身免疫系統的缺陷以及遺傳機制有關。JIA發病初期最常見的臨床症狀就是關節腫痛並出現對稱性腫脹,患兒會有壓痛感,而後還會出現功能活動障礙、關節變形等情況。全身型JIA還會伴隨發熱(持續兩個月以上)、紅疹等全身症狀,部分患兒可能沒有關節症狀表現。

JIA患兒的雙手

有些家長聽到孩子說關節部位疼痛,可能會以為只是普通的生長痛。生長痛是一些小孩子因為骨頭生長比較快加上活動量大的情況下,小兒的膝關節或者小腿周圍前側會出現一些疼痛現象。但是生長痛只是一種肌肉疼痛的現象,且不會出現紅腫、壓痛。但是如果是特發性的關節炎,就有關節壓痛的現象。所以如果孩子沒有外傷或其他原因,關節部位出現持久性的疼痛,家長就應該引起注意。另外,對於年齡較小的嬰幼兒,可能還不會用語言表達他的疼痛,如果家長發現寶寶的關節出現腫脹而且碰到的時候會啼哭不止,也要多加觀察,並及時到小兒風濕免疫科就診。JIA早期若未得到合適的治療,發病後3個月就可能造成兒童殘疾,使患兒失去生活自理能力。如果早期沒有得到重視,等到患兒出現關節變形、萎縮的情況再去治療就延誤了治療時機。

患兒治療一段時間後能下床走路了

激素副作用大,生物制劑買不起,JIA要怎麼治?

JIA的檢查項目與成年的類風濕病比較相似,要進行一系列包括血常規、免疫功能指標檢驗、C反應蛋白以及肝腎功能等檢查。檢查報告出來後,醫生會結合臨床經驗跟檢驗結果進行判斷再給出針對性的治療方案。

目前治療JIA最普遍的治療方案還是藥物治療,然後輔助一些物理療法以及手術糾正手段。曾華松主任介紹道,傳統藥物治療JIA的用藥有非甾體抗炎藥、化學藥物以及激素類藥物。在過去激素藥物運用比較廣泛,因JIA需要長期用藥,久而久之在患兒上的副作用會很明顯。比如會出現骨質疏鬆、肥胖、生長發育障礙等情況,也可能會引起壓縮性骨折,造成對患兒脊柱的破壞。現在在JIA的治療中激素藥物僅起到“搭橋”的作用,醫生會根據實際情況會要求逐步減量至停用。同時,一些化學藥物,如甲氨蝶呤,也是治療JIA的基礎藥物。但是此藥物具有一定的致癌性,在治療中患兒也可能會出現胃腸道、脫發、肺炎等副作用,因此此類慢作用藥物一定要在嚴格按照醫生指導囑咐使用。

另一方面,生物制劑也被運用於JIA的治療,生物制劑的副作用相對較小,且效果比較好,但缺點是費用比較昂貴,對於許多家庭來說負擔比較高。而對於嚴重的全身型JIA並發巨噬細胞活化綜合征的情況,就要用到血漿置換術的治療。

通過關節腔內注射生物制劑治療JIA

領域專家稀缺,我國JIA患兒亟待社會關注

由於JIA是一種慢性病,治療周期相對較長,曾主任強調患兒及家屬一定要注意聽從醫囑堅持服藥才能穩定地控制病情。目前國內設立專門治療小兒風濕病的科室比較少,許多家長都是帶著孩子到外地求醫,所以有的患兒未能堅持治療按時用藥會導致病情越來越嚴重。曾主任還特別介紹了他接診一位的14歲患兒,這名患兒10年前就已經診斷出全身型JIA,由於他是一名留守兒童,父母對病情也不夠了解和重視,加上長期治療造成一定的經濟負擔,治療一直都是斷斷續續地進行,所以幾乎每年都是到了情況非常嚴重需要進ICU搶救的時候才送到醫院,還要進行血漿置換。這種情況對於患兒本身以及整個家庭來說是非常折騰的,且一次搶救治療的費用也並不低。而如果在發病早期就能診斷發現並配合醫生做好慢病管理,效果會好很多,切勿輕視病情而耽誤了治療

醫院心願牆上JIA患兒的留言

在美國,針對JIA這種疾病已經建立了一個非常完善的就診機制,由家庭醫生診斷後會將患兒轉診到JIA專科進行進一步的治療,同時還會對患兒檔案進行注冊登記隨時追蹤病情。而中國目前由於了解不足,有時候患者到了普通的兒科門診卻也有可能誤診。曾華松主任在采訪中呼籲更多的醫學界人士能投身到小兒風濕免疫科的研究中來,藥企能加強相關藥物研發,同時也希望社會能多了解JIA這種疾病,關注JIA患兒群體。

參考來源