少女患病陷癱瘓，父母自製“重症監護室”救女兒
微愛故事會 2018-06-29 17:37:35
14歲的花季少女馬金金，突然昏迷、陷入癱瘓，她害怕自己就要“走了”，害怕自己可能成為個廢人，拖累家裡。在鬼門關轉了一圈，母親劉琳堅守在床邊照顧，只盼再聽孩子開口叫一聲“媽媽”，希望孩子能夠重新站起來。
除了生病，14歲的金金跟普通女孩沒什麼太大差別，她喜歡畫畫、聽歌、看電視，最喜歡TFBOYS。還在學校念書時，經常和同學一起哼唱他們的歌曲。
金金出生在一個五口之家，爸爸媽媽常年在北京打工，她跟奶奶、弟弟在河南老家生活。金金跟弟弟在縣城念書，學習成績特別好。小小年紀的金金就特別孝順懂事，家裡買了什麼好吃的，第一口一定是給奶奶，爸媽在的話，也要一人一口分完之後，再是弟弟和自己。
村裡人都特別羨慕這一家子人，“母慈子孝，孩子念書又好，將來一定有大出息”。突如其來的一場大病，毀了這美好的一切。
“這孩子估計沒救了”
2017年暑假，金金來北京跟父母團聚，共享天倫之樂。7月30日，正好是周末，父母籌劃著下午帶金金出去好好玩一玩。准備出門前，金金突然跟母親劉琳說：“媽媽，我脖子有點疼。”
“起初，她爸還不相信，好好地怎麼突然就疼，我也沒想太多，騎電動車帶孩子就去了附近的張家灣衛生院。路上，孩子上肢就開始沒有力氣，到了衛生院，腳開始不能走了，得讓她爸抱著，呼吸也變得越來越困難，瞳孔開始變大，足足有四十分鐘沒有意識，我當時特別害怕，急得大哭起來。”
醫生後面叫來了通州潞河醫院的救護車，下來的是個女醫生，看了看金金，跟劉琳說道：“這孩子估計沒救了，之前也有一個小姑娘，比她小一歲，腦瘤，沒搶救過來，人走了。”
劉琳和老公當時嚇懵了。自己養育了十幾年的孩子，難道就這樣說沒就沒啦？
情況危急，金金再次轉院到首都兒科研究所附屬兒童醫院。在鬼門關轉了一圈之後，金金被確診為脊髓炎，戴呼吸機、切開氣管、吸痰、防止肺部感染……孩子住進了重症監護室裡做搶救治療。
距離死亡最近的地方
重症監護室大概是距離死亡最近的地方。病房裡是全封閉的，24小時亮著白熾燈，無法分辨晝夜。
金金在病房裡昏睡或半昏睡著，氣管切開，即使睜眼醒來，也不能發出聲音，更不能活動。這是脊髓炎的後遺症之一，全身肌體變得無力，她甚至沒有辦法自行呼吸，必須全天候依靠呼吸機。如果後續不進行及時康復治療，更有可能全身高位癱瘓。
得病之後，金金的腿一天比一天瘦
劉琳和丈夫整宿整宿地守在監護室門口，實在太累了，就在監護室旁邊的樓道裡鋪上一塊墊子躺一會。
每次監護室的門打開，醫生或者護士呼叫某個床號，幾乎所有陪護家屬都會驚跳而起，迅速圍攏過去，這時候劉琳就會在心理默默祈禱：千萬別找我們，千萬別找我們。“保安師傅跟我們說，不找我們是好事，找我們是壞事。每一次稍微有點動靜我就特別緊張特別害怕”。
劉琳和丈夫陪護時就睡在樓梯間裡
晚上，監護室外面的走廊裡安靜了下來，劉琳依然睡不著，在走廊裡轉來轉去，有時候她會突然地跑出去透一口氣，“在這裡太壓抑啦，我害怕突然孩子有個三長兩短的”。
生日願望：我想去上學
對於劉琳來說，最難的時候，是女兒金金剛得病的時候，她不能接受，覺得難過、痛苦，“好端端一個人怎麼就變成了這樣”。後來慢慢接受了現實，也就一天天這麼過來了。
女兒依然還在重症監護室裡，她依然無法活動，雖然不能發出聲音，通過嘴型，劉琳已經知道她想說什麼。
重症監護室裡24小時都亮著燈，無法分辨日夜
金金生性乖巧聽話，又特別懂事，平時扎針、插尿管時，即使再疼，小姑娘也不會哭泣，還會經常跟照顧她的醫生護士們微笑致謝。大家都特別喜歡這個樂觀的小姑娘。2017年11月8日，是金金14歲生日，醫院裡的叔叔阿姨們給她在病房裡過了一個生日，小姑娘笑得特別甜，她許下了自己唯一的心願：我想去上學。
看著孩子這樣，劉琳心裡很痛苦。治療至今，已經花費了五十多萬元，丈夫跟她在北京也不過就是打零工糊口而已，“孩她爸就是刮膩子，一天兩三百元，有活幹才有錢，現在冬天又是淡季。我就在超市做促銷，收入也不高，（河南）家裡有老有小，我還得經常回去照顧。”
醫院裡的叔叔阿姨給金金過生日
醫院憐惜孩子，在醫藥費、住院費上做了相應減免。夫妻倆也想盡了一切辦法，“親戚朋友能借的都借了，金金她弟弟跟我說，他不想去念書了，要把錢留下來給姐姐治病。我聽了心裡真的很難過，覺得對不起孩子。”
沒錢去康復醫院，只能回家
1月12日，劉琳帶著女兒金金回到了老家河南。
“兒研所的醫生告訴我們，孩子現在情況穩定了，我們有錢的話，就盡早去康復醫院治療。我去問過了，金金後續需要100萬的康復費用。我們上哪兒去湊那麼多錢呀。”
媽媽劉琳在幫助金金按摩
在決定回家之前，劉琳已經讓丈夫先行回到河南農村家裡，專門收拾出一間干淨的屋子，還特地安裝了空調，還買了呼吸機、吸痰器、人工鼻、消毒液、尿不濕等，自己學了一段時間怎麼使用，回家組裝了一個山寨版的“重症監護室”，把女兒接回了家。
劉琳尋思著也不再去北京打工了，她要留在家裡全身心地照顧孩子。“孩子可能出院後要留下後遺症，只要孩子能活著，我們能守著她，就很好啦。”
從去年至今，短短半年時間，劉琳為了給女兒治病，欠債累累，即使兒研所減免了一定的費用，還是欠了醫院不少錢，“欠的錢肯定得還，我們不能做那種沒有良心的人。無論什麼時候，有錢了就要還。”
快要采訪結束時候，劉琳說出了她內心最大的恐慌，“孩子回家治療，我心裡特別害怕，畢竟還戴著呼吸機呀，我擔心自己照顧不好。
