90後本該是正值充滿無限希望的人生階段,而初為人母的90後媽媽祝亞妮卻面臨著人生巨大的考驗。2015年12月,祝亞妮迎來自己的小寶寶曹弘凱,本以為1+1等於3的幸福生活自此開始,然而兩年半來這位媽媽所經歷的卻是獨自帶著兒子奔波西安、天津、北京求醫路上的愧疚和絕望。騰訊大燕網圖/陳桐文/李清爽
祝亞妮今年28歲,來自陝西西安,凱凱爸生活在單親家庭,無房無車無存款,2015年與亞妮不顧家人的萬般勸阻與曹斌結婚。凱凱出生後因膽紅素過高,被醫院確診為“新生兒黃疸”,對孩子進行了全身換血治療,一個月後凱凱病情並未好轉,一時間下了兩次病危通知書。隨後媽媽便帶著凱凱奔走於西安、天津的各大醫院,卻未查出凱凱的病因,凱凱靠輸血維持生命已經近20次之多。(受訪者提供)
2017年10月,凱凱最終被醫院診斷為“丙酮酸激酶缺陷症”,這是一種極其罕見的血液疾病,又稱PK缺乏症。之前曾報導全國此病只有12例,這種疾病比地中海貧血更為可怕,唯一的根治辦法就是造血幹細胞移植。
婚後的祝亞妮並未像婚前所期待得幸福美滿,祝亞妮坐月子時需要人照顧,凱爸則與他生母聯繫,後來又與他生父聯繫,在凱爸告訴他父親孩子出生妻子坐月子需要人照顧,他父親及繼母以孩子出生第一時間沒有通知他們而是通知凱爸生母這件事為藉口拒絕照顧兒媳。
為了給孩子治病,他們從親朋好友處借錢、籌款,就算如此,也填不上凱凱高額的治療費用。無奈之下,只能去求助生父,但繼母卻敷衍地告訴他們:“我們沒有錢,不行把你爸的器官賣一個給你們孩子治病。”夫妻倆遭到了冷漠地拒絕。去求助凱凱爸親生母親時,他們也表示無能為力。
幸運的是,在北京市臍帶血造血幹細胞庫配型到一份和凱凱100%全相合的臍帶血,這種概率僅有十萬分之一,今年3月醫院安排凱凱進倉準備做移植手術,因沒交夠費用只能出院。據醫生介紹,如果凱凱不盡快手術,隨著年齡的增長,臍帶血這種治療方法成功率也會降低。(文末附帶捐款鏈接)
在北京看病期間,因為經濟困難,凱凱和媽媽住在便宜的出租房裡,簡陋到只能放下一張單人床。半年多時間裡,遭遇了被騙房租、惡意加價、被趕出出租房等困境。目前他們在天津郊區找了一間便宜的合租房,每月兩次帶孩子來北京輸血。
孩子生病後,都是媽媽一人忙前忙後,“孩子11月大時凱爸就到天津打工,直至去年我帶孩子來天津之前我們兩地分居。”期間因忙於工作疏於對孩子的關心,再加上公婆家態度惡劣,導致夫妻倆之間的矛盾頻頻,於是兩年在今年初簽了離婚協議,但為了孩子考慮,遲遲沒能回去辦手續。“想當初為了愛情打破現實,現如今卻陷入了這種窘狀。”
“這兩年多來所受過的委屈我都可以不在乎,但我真的不能理解孩子爺爺奶奶對一個幼小生命竟如此漠視,何況凱凱身體裡還流著他們的血!我其實不想把這些傷疤揭開,也不想一味地向大眾訴苦,我生下他不但沒能給他一個健康的身體又在他需要救治時沒有能力為他治病,我內心對他充滿了內疚、虧欠。”凱凱媽媽說。
兩年多的治療之路,凱凱一家得到不少親戚好友和許多網友的幫助,而相對於親生爺爺奶奶的冷漠,這讓媽媽感覺這個世界還是很溫暖的。亞妮將所有籌到的錢都記在一個筆記本上,“等凱凱病好了我就開始努力工作去還這些'情'。”
兒子的遭遇給亞妮上了一課,讓她對生活有了新的看法,“我必須得堅強,去改變現狀。我現在唯一的心願就是希望孩子能好起來,像其他正常小朋友一樣去上幼兒園,去過正常的生活,還有一個美好的未來在等著他。告訴他這個世界雖然很殘酷,但依然要心存美好做一個善良和懂得感恩的人!”