患癌女孩的願望：當名醫生治好小朋友 媽媽們就不會天天哭了
“如果長大的我還是健康的，我希望我能當一名醫生，這樣我就能治好很多小朋友的病，他們的媽媽也不會天天哭了”，14歲的小閔婕在寫給自己的信裡這樣寫到。5歲時，小閔婕被診斷為患有腎透明細胞肉瘤。起初也就是腹痛一些簡單的症狀，但一紙癌症確診書為她天真爛漫的童年按了暫停鍵，之後的9年時光成了這個家庭與病魔的拉鋸戰。圖為2018年5月，江蘇揚州，小閔婕站在窗邊向外望去。因為抵抗力差，即使在家中也需要佩戴口罩。
小閔婕所患的腫瘤，是一種十分罕見的惡性程度非常高的肉瘤，但可以經手術化療等綜合治療後臨床治癒。吃藥、化療、手術、術後放療就成了小閔婕生活的全部，病情的反復復發也不斷地敲打著這個家庭的心髒。2014年初步被治癒後，小閔婕先後經歷過兩次復發和治療。2018年1月復查又發現多處有新的病灶，需要進一步治療，這也是病情的第三次復發，讓整個家庭再次陷入困境。圖為2018年5月，小閔婕在出租房裡寫著作業。
今年5月，小閔婕在中國醫學科學院腫瘤醫院抽血檢查，接受腫瘤免疫治療。每個周三她都需要從老家揚州來北京復查、取藥。病情的首次復發在2014年4月，顯示小閔婕的癌症細胞已經轉移到肺部。這一年，小閔婕經歷11個療程的化療，前後兩次治療，花費50多萬。小閔婕的父親是揚州一家電器公司的工人，一月工資3500元，母親因為長期照顧病中的女兒，沒有工作。持續9年的治療，已耗盡了家裡的積蓄，還欠了20萬的外債。
小閔婕的爸爸每天要工作12個小時，來承擔一整個家庭的日常開銷和醫藥費用。超負荷工作和思想上的壓力下，爸爸已經暴瘦到只有100斤，還患了糖尿病。圖為媽媽在手機中翻到小閔婕2017年正在接受化療的照片，難過地留下了眼淚。
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2018-06-19 20:22 有道熱點
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媽媽在向基金會求助的信中寫到，“9年了，面對這樣的結果我欲哭無淚。5歲至今14歲我可憐的孩子在醫院度過了大部分的時光。花一樣的年齡，她的生活不該是這樣的啊，她應該坐在寬敞明亮的教室裡，徜徉在知識的海洋裡，更應該奔走在生活的陽光裡，而絕對不是承受著如此如同人間地獄般的折磨，9年了，化療、手術、放療幾乎就是她生命的全部”。圖為小閔婕在安慰哭泣的媽媽。
“這些年為了給孩子治病，我們已經傾其所有，我和我老公也是竭盡全力，縱然一路坎坷、一路泥濘，牙碎自己吞，淚流自己擦，摔倒了爬起來繼續走，我們不顧一切堅持的目標只有一個：只要換來孩子的安康！一直以來我們只有一個信念：雖然我們不能決定孩子的生死，但是既然把孩子帶到這個世上，孩子又不幸得了這個病，就要盡自己最大的努力，找到治療這病的辦法，讓她少一些痛苦多一些快樂。”圖為媽媽展示出小閔婕的病案
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2018-06-19 20:22 有道熱點
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為了不讓小閔婕感受到疾病的殘酷，家人一直都對她隱瞞病情。長年的病痛經歷，聰明的小閔婕多少讀出了自己病情的嚴重度。小閔婕偷偷地給未來的自己寫了一封信，“希望那個時候我是健康的了，我就能來照顧爸爸媽媽”。圖為小閔婕寫給自己的信。
小閔婕生病前的學生照（資料圖）。在疾病控制的這幾年裡，小閔婕也像正常小孩一樣去上學，成績經常是全班第一。
2017年，剛做完肺部，胸膜腫瘤牽出手術後的小閔婕（資料圖）。
目前小閔婕在醫院進行靶向藥物治療，每月醫療費2萬元。後續如果腫瘤繼續縮小，或分布點減少，評估是否能夠手術或其他手段，如放療、消融、PD-1免疫治療、或靶向藥聯合化療等治療，進一步清除病灶。醫生預估治療費用還需要60-70萬元，如果治療效果好，閔婕被徹底治癒的概率很大。如今一家人早已掏空所有儲蓄且賣掉唯一的房子，9年間總共花費110餘萬元。小閔婕的爸爸媽媽表示，已無力承擔這次的治療費用。
