生命中有許多形式,每個人出生以來都有他自己要面對的人生課題。一位俄羅斯的小女孩因為罹患先天的罕見病症,導致她的心臟「長在外面」,隨時都可以有喪命危機,但她仍然樂觀看待,並盡情去享受人生!
▼7歲的薇薩薇亞(Virsaviya Borun-Goncharova)天生罹患機率只有百萬分之一的「坎特雷爾五聯症」(Pentalogy of Cantrell),導致她的心臟就長在胸腔外,僅有一層皮膚包覆,大笑或呼吸時都可以看到它跳動的樣子。
▼由於缺乏胸腔的包覆,會讓心臟暴露於危險之中,所以薇薩薇亞的家人一直想帶她動手術,讓心臟能安全歸位。不過他們從俄羅斯尋求到了美國波士頓,醫院都認為手術風險太高,拒絕為薇薩薇亞動刀。
▼由於波士頓寒冷的天候可能會影響她的生命,所以薇薩薇亞一家人之後又搬到怡人的佛羅裡達州,希望能讓薇薩薇亞減少不適的症狀。她也在這裡持續接受藥物治療,維持血壓穩定,並繼續尋覓動手術的可能。
▼薇薩薇亞的母親說,女兒常被取笑是「外心人」,但她其實就像一般的小女生一樣,有著自己喜歡的明星,也很愛畫畫,還會跟她一起運動。唯一不同的只有她那拳頭大小,在胸腔外跳動的心臟。
▼母親也表示,薇薩薇亞一直沒有去學校上學,因為只要她跌倒碰撞到心臟,她就可能會立刻喪命。儘管薇薩薇亞處處都要小心翼翼,但她還是很樂觀,並積極地想去嘗試新事物。
▼「我會四處走走、蹦蹦跳跳、跑來跑去…即使不應該這樣做,但我喜歡跑步,」薇薩薇亞笑著受訪說,「我知道我的心臟長在外面,因為耶穌想顯示衪可以做些特別的事,就像我一樣!」
▼薇薩薇亞也大方展示了她心臟跳動的模樣,她知道她是位特別的女孩!
雖然只有7歲,這位小女孩卻用比很多人更正向的態度去看待人生,並擁抱許多事物。她真是一位完美的小天使啊!