▲（圖／「芊芊小羽」臉書授權提供；貼圖／Hiking授權提供）

一對父母育有一名罹患NKH罕病的4歲女兒，日前發現女兒腦部萎縮很多，決定趁著女兒還能外出時帶她騎單車環島，他們將這個壯舉PO在臉書粉專上，希望遇見他們的民眾可以為他們打氣，或是提供便宜住宿供參考，貼文一出，許多網友紛紛獻上祝福與支持。

▼（圖／「芊芊小羽」臉書授權提供）


衛福部健康署網站指出，非酮性高甘胺酸血症（NKH, Nonketotic Hyperglycinemia）為一種先天性代謝疾病，發生率極低，且產檢通常檢測不出來，會導致患者嚴重的腦病變。

近4歲的女童芊羽患有一此罕病，她的父母為她創建臉書粉絲專頁「芊芊小羽」，紀錄生活點滴。芊羽媽媽昨（30）日PO文表示，過年前芊羽住進加護病房，經過MRI（核磁共振）檢測後，醫生告知他們芊羽的腦部萎縮很多，狀況會每況愈下。

聽完這段話後，她和老公手牽手走在街上，芊羽爸爸難過地說，「妳不覺得太快了嗎？」芊羽媽媽也認為，雖然這是遲早的事，卻比他們預想得還要快。不過夫妻倆並沒有喪氣，他們想趁著女兒還可以外出時做想做的事，因此決定今（31）日開始帶她單車環島、感受台灣，也當作她4月生日的美好回憶。

▼有熱心民眾陪騎。（圖／「芊芊小羽」臉書授權提供）


芊羽媽媽說明，將由芊羽爸爸騎單車載著女兒，自己則會開車跟著，一方便以防有突發狀況，另一方面也可以紀錄這段旅程。她進一步說，「拜託巧遇到我們的話，請體諒爸爸，因為他是我們的經濟支柱，讓他平安回家」，大家可以簡單說聲加油，並希望不要碰觸芊羽，因為她的抵抗力非常不好。

▼（圖／「芊芊小羽」臉書授權提供）


芊羽和爸爸從苗栗竹南西濱段出發，今日下午3點已騎到台中清水梧棲。芊羽媽媽提到，若有人知道便宜乾淨住宿，可以私訊推薦給他們，另外她也表示，「如果有可以幫忙空拍紀錄的我們也歡迎。媽媽真的好想把這段感人的畫面留存。」

不到一天的時間，貼文便累積1.2萬人按讚，網友紛紛留言支持，「太感動了，加油」、「加油！加油！給予無限的祝福」、「一路平安，加油」、「你們好棒！超想遇到你們，然後跟你們說聲加油！祝一路平安，圓滿完成」、「爸媽好偉大，天會助你們一切平安。去做就對了。」、「我要哭了…你們好棒…小羽好棒…」。

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父母為了心愛的小孩，願意做任何事情只為求孩子快樂成長！在英國就有一名母親科莉（Kory Poxton），在自己大腿上刺了一顆大愛心，並不是因為愛漂亮，這顆愛心的背後有令人動容的故事，因為女兒罹患皮膚罕病，導致全身出現紅斑，一次傷心的詢問媽咪「為什麼只有我這樣？」，她因次決定要和女兒一同分擔這個「紅斑」。

▼女兒得了罕見皮膚病，全身出現紅斑。（圖/Daily mail）


一名來自英國南約克夏的6歲小女孩塔莉（Tarly），罹患罕見的皮膚病，這個疾病導致塔莉的皮膚出現一塊塊的紅斑、起泡、皮屑和皺紋，經常會感到騷癢難耐，每天必須按時擦6次特殊的保濕藥劑，出門還不能曬到太陽，必須用衣物將皮膚緊緊包覆住。

▼科莉在大腿上刺了和女兒皮膚一樣的愛心，不讓女兒覺得孤單。（圖/Daily mail）


有一次女兒非常難過的問媽媽說「為什麼我只有我是這種皮膚？為什麼你跟妹妹都沒有？」，讓科莉好心疼、好自責，但當下她卻不知道要怎麼回答女兒的問題，她不知道要不要跟女兒說實話，因此她女兒撒了善意的謊言「會的，媽媽也會有，媽媽會有跟你一樣的皮膚」，科莉下定決心要和女兒一同分擔皮膚病帶來的困擾，不讓她覺得自己不一樣而感到孤單。

▼罕見皮膚病讓女兒的臉上出現皺紋和皮屑。（圖/Daily mail）


科莉馬上連絡了刺青師，經過討論後，科莉決定在大腿上刺下粉紅色的愛心，看起來就和女兒的皮膚一樣。女兒塔莉看了好喜歡媽媽身上的粉紅色愛心，到處跟別人說「媽媽跟我一樣、媽媽跟我一樣耶」，還稱媽媽大腿上的愛心為「小塔莉」，但塔莉並不知道，那個愛心其實是媽媽為了不想要讓她覺得自己和別人不一樣而忍痛刺下的。

怕小孩覺得自己與眾不同而去刺青的還包括了英格蘭的ㄧ對夫婦，女兒天生在腳上就有大塊的紅色胎記，小小年紀對自己身上的胎記就有些自卑，覺得自己和其他的小孩不一樣，有時候還會受到別的小朋友嘲笑而變得鬱鬱寡歡，臉上的笑容也越來越少，得知女兒的煩惱後，這對夫婦都在身上刺了和女兒一模一樣的胎記，希望女兒不要覺得自卑，學會與胎記相處，開心生活。

▼女兒一開始因為自己腿上的胎記而自卑，父母決定陪伴她。（圖/鏡報）


▼夫婦在腿上刺下罕女兒胎記一模一樣的刺青。（圖/鏡報）