前些日子台灣作家瓊瑤在臉書連續發文,談起她的丈夫平鑫濤被宣判失智時,她請求丈夫「最後一個忘記她」。然而,她的丈夫最終還是將她從記憶中抹去。曾經的溫情脈脈變爲如今的生疏冷漠,這樣的丈夫令她悲痛欲絕,文中字字句句揮灑絕望和痛苦。

失智是一個漫長的過程,通常會經過八~二十年。隨着病情發展,失智者的情況會像開弓的箭,一旦離弦,再難挽回。

這隻箭飛得不快,卻向着必經之路而去。失智者會逐漸喪失認知和行爲能力,忘記身邊至親之人,甚至可能忘記自己是誰。這難以避免的病程,對於病人至愛、至親的家人,該如何去承受、面對?

失智這條路,最痛苦的是家人照顧

提起疾病,很多人可能對癌症談之變色。但對於病人家屬來說,失智症是最折磨的病。

照顧癌症病人,再苦再累,病人還會報以微笑,回應家人的愛和擔憂。而中後期的失智病人,可能完全不知身邊的人是誰、在做什麼,感受不到對方的心情,甚至認爲對方懷有惡意。

阿茲海默症關愛服務的社工聶華娟談及自己認識的一個病人家屬:

這位先生獨自照顧失智的母親。他無法時時陪伴在母親身邊,又擔憂母親的病,便請看護來照料。結果母親拒絕看護進門,並斥責兒子「派人來傷害我」。這位先生聽了分外難過,又無計可施。類似的情況反反覆覆之後,他心力交瘁,打電話向聶華娟傾訴:「我覺得我已經不可能再照顧她了。我今天不去看她,會發生什麼?」

遺忘、疑心、暴躁、妄想,都是失智症患者可能出現的症狀。比如,病人會把認爲貴重的物品藏起來,之後忘記藏在何處,認爲是身邊人把東西偷走;比如,病人會做一些不符合常理的事情,但若與之講道理,反而可能令他傷心或發怒;再比如,病人會突然不知道自己身在何處,吵着要「回家」……

這些情況可能每日重複數次,令照顧者身心疲憊。

除了心理上的折磨,照顧失智者對家人體力的損耗也很大。中後期的失智病人往往需要一天24小時的悉心照料。因爲病人吃飯、如廁都需要幫忙,而記憶的衰退導致病人作出重複等行爲,比如剛吃過飯又要求吃飯、反覆提出同一件事,這就需要照顧者在旁邊耐心、技巧地不斷回應。

日復一日這樣心理和身體的損耗,堅持一天,可能沒有問題; 堅持數年,卻可能把人逼至絕境。很多家人照顧者因此患上憂鬱症等疾病,甚至失智者尚健在,照顧者反而離世。

照護失智病人,需先裝備好自己

失智者的家屬不僅要照顧好病人,也要對自己的身體和其他家人負責。因此,正確的照顧方法和心理調試很重要。聶華娟建議,在對待失智者的照護問題時,應做到以下幾點:

1. 接受現實,理解病人

照顧者首先要明白,失智症是一種疾病。失智者性情、行爲的改變,不在他的掌控之中,並非是失智者故意要爲難家人。

有些失智者曾經性情溫和,失智後變得暴躁易怒。聶華娟認爲,這種急躁並非沒有緣由。正常人每天的生活都是靠記憶進行。而失智者的記憶是殘缺、中斷的。「他的記憶力不能幫他明白現在在什麼地方、爲什麼和你講話、爲什麼在做這個事情,沒有一樣東西能幫他想起他在幹什麼。他就會變得非常沒有安全感,急躁無措、甚至無理取鬧。」同時,大腦的損傷也破壞了失智者的情緒管控能力。

失智者不合理的情緒和行爲,都可能有一定的原因。因此,對失智者多一份理解和包容,分析原因而作出相應的應對,幫助他們梳理情緒、平靜下來,才會讓事情好轉。

聶華娟講了一件事:一個妻子照顧失智中期的丈夫。一天晚上,妻子關燈準備睡覺,身邊的丈夫忽然叫道:「妳是誰?爲什麼睡在我旁邊?妳最好趕快離開,我太太回來一定會誤會我們!」

結婚幾十年,妻子猛然聽到這句話,震驚又難過。但她很快平靜下來,說:「抱歉,我走錯房間,讓你擔心了。」

她很快離開房間,然後重新推開房門,對丈夫說:「嘿,老公,我回來啦!」

妻子沒有叫嚷,沒有解釋分辨,而是選擇順着丈夫的思維技巧地應對。她的回應讓丈夫沒有順着剛才的思路繼續妄想下去,化解了一場可能的風波。

聶華娟說,失智者可能已經去到另一個世界了,他在那個世界過得悠然自得。若家人強迫他回來這個世界,可能會導致兩敗俱傷。不妨嘗試著去理解他的世界,去明白他的感受,這樣才能更好地調整好自己的心情,也更好地去照顧他。

2. 充實知識儲備

失智者在初期、中期、後期有不同的症狀,需要照顧者作出不同的應對。因此,照顧者需要去了解不同階段的失智症患者的需求,包括腦力復建、情緒管理、起居飲食等。

盧志豪腦神經內科診所院長盧志豪舉例,當病人到了中期之後,吞嚥能力會下降。特別是到了後期,在給病人進食時,需將液體食物和固體食物分開。比如喝肉湯,如果將肉和湯混在一起,就可能讓病人噎到,甚至可能致死。

通常,醫生會給予家屬一定的照顧指示。家屬本身也可以去找一些相關書籍,或到失智症協會了解一些資訊。

3. 做「總指揮」,善用外援

在親人失智的幾年到十幾年間,身體和心理的勞累往往會將照顧者拖垮。而照顧者本身可能還有工作、有子女、有自己的生活和人生規劃。作爲病人的家人,甚至可能是最親近的人,病人家屬要把握好自己的角色。

聶華娟說,從長遠角度來看,照顧者最好做「總指揮」,為病人安排、規劃、尋找外援,而不必每件事都親歷親爲。

因爲護工、其他家人都可以幫忙照顧病人。「可是作爲總指揮,沒人能替代我們。誰能更理解你的先生、你的媽媽、你兄弟姐妹的需要?誰能更知道他的脾氣、他的習慣、他的喜怒哀樂?」聶華娟說。

因此,妥善的安排不僅是對照顧者本身負責,也是對病人負責。

平日裡,病人家屬可以請護工來家中照看老人,或白天將老人送到失智症的日托中心。若有其他家人在,也可以分別請他們代爲照料,但自己要對這些安排了如指掌。在其餘的時間,悉心照料病人,儘可能多陪伴對方。

4. 照顧好自己,學會給自己放假

很多家人照顧者長時間照料病人,自己的身體卻逐漸出現問題。有些照顧者自己身體不適,卻無暇分身,一拖再拖,最後演變成重病。

照顧者需要先顧好自己的身體,才有能力更好地照顧病人。如果太過勞累,不妨給自己放個假,讓身體和心都放鬆、休息。再以全心的心情和體力回來面對。

適時的傾訴和發泄也很重要。家人照顧者平時可以參與失智家人的互助小組,互相講述自己在照顧病人過程中遇到的挫折和困境。由於大家經歷相似,互相之間容易產生共鳴,不僅有助於紓解壓力,或許還能從別人那裡得到更好的解決方法。聶華娟分享,她負責的互助小組每個月聚會一次,有些家屬就是靠這一月一次的會面得以堅持到現在。

不同階段,不同對策

在病人失智的初期、中期、後期,家人也應該做相應的對策。

病人在失智初期還具有一定的認知力和判斷力,聶華娟建議,在這個階段,要鍛鍊病人的自主和決策能力。大至法律、經濟上的決策,小至吃什麼晚餐,都邀請並鼓勵他來做決定,而不要剝奪他決定的權利。還應儘量鼓勵病人看書或做其它鍛鍊腦力的活動,對延緩記憶的衰退很有幫助。

到了失智中期,病人的認知能力和記憶力都會有一定程度的退化。盧志豪說,很多失智病人在病情的初期,明白自己的記憶出現了問題,會聽話地看來醫生、吃藥,可是當病情到了中期的時候,病人往往突然間不承認自己生病,拒絕看診和復建。在這時,就需要家人運用智慧和技巧,想辦法幫助他接受治療。

另外,病人的一些「失常」舉動也會逐漸加重,如疑心、妄想、重複行爲,家人也要有足夠的準備應對。

而當失智症走入後期,病人往往已經失去了對週邊環境的認知和感受,出現嚴重的記憶缺失、行爲能力的喪失。盧志豪指出,在這個階段,最重要的是注意病人的安全。

病人經常會出現吞嚥困難、跌倒、走失等情況。在這時,家人一個閃失,就可能讓病人出現危險。盧志豪建議,如果有條件,家人可以請護理幫忙照看;實在沒有其它選項,不妨考慮將失智者送到老人院照看。老人院有較爲完備的看護管理和安全設施,可以避免老人出現危險。

「有些家裡人捨不得長輩去養老院,但需要放手的時候必須要放手,否則也會將自己拖垮。」盧志豪說,「不是說病人放在那裡不管他。多去陪伴他,只是多些人看護,讓病人更安全。」

怎樣面對「被遺忘」?

很多家人最擔心、最怕見到失智者忘記自己。當真的「被遺忘」時,該如何調試好心態面對接下來的照顧?

聶華娟講了一個故事:失智母親和女兒坐在一起談天。母親突然對女兒說:「誒,妳看起來很像我的女兒。」女兒微笑回應:「對呀,妳看起來很像我的媽媽。」

平靜以待,爲母親留下尊嚴,也逐漸讓自己的心歸於安寧。

「我常對失智者的家人說:那個人能不能記得你是誰,對他來說已經不重要了。」聶華娟說,對於這一階段的失智者來說,重要的是有人陪伴他,有人跟他講話。被家人強迫去回憶過去,只會讓病人更加痛苦。「他忘記的話沒關係,讓他忘記。最重要的是現在誰和他在一起。」

失智症對於病人是考驗,對於病人家屬更是一場考驗。不要對自己逼迫太緊,也不要對病人期待過高。平常心待之,才會陪伴失智者走得更長遠。


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