愛美是人之天性,如果全身不幸長滿了6000顆腫瘤,意味著整個容貌盡毀,不但會招來旁人嫌棄的眼光和辱罵,當事人也會無法面對自己,一切彷彿一場看不到盡頭的噩夢。
來自美國的45歲女子利比(Libby Huffer)5歲被診斷出罹患罕見的神經纖維瘤一型,10幾歲時全身就已佈滿數百顆良性腫瘤,更糟糕的是,自從她懷孕後,體內賀爾蒙發生變化,間接刺激腫瘤生長,導致她全身上下長滿了至少6000顆腫瘤!
大大小小的腫瘤沿著體內神經生長,這些被影響的神經會因受到壓迫,而使患者感到疼痛,或者導致周邊神經區域失去功能。雖然不會致命,卻帶給利比生活上很大的困擾,她的背部、腳上經常會有刺痛的感覺,不僅晚上難以入睡,就連日常和人擁抱或淋浴,都會讓她非常痛苦。
「即使我已經服用13種不同的藥物,也無濟於事...」20多年來,她一直都有接受手術治療,但許多腫瘤依然會在手術後長出來,「大多數時候,我只能穿長袖長褲,但後來我試著勇敢露出我的腫瘤,憧憬著有一天它們能消失。」
利比的家庭有神經纖維瘤病史,她的媽媽和外婆一生也都和與這個惱人的疾病奮鬥,「當我還是個孩子時,就發現自己長了腫瘤,我當時非常擔心我的未來,我煩惱我會變成什麼樣子。」因為腫瘤的關係,她的人生也處處受影響。
利比回憶,念書時周圍的人都會用異樣眼光看她,大家都認定她有「蜥蜴口氣」會傳染,還被嘲笑是癩蝦蟆,多年來被歧視和排擠,讓她受盡折磨。「大學畢業後兩年我才找到工作,當時面試很多公司都沒有消息,我想是因為我的外表。」
「男人都害怕接近我,我甚至不得不改了名字,從伊莉莎白變成利比,我也是人,我的腫瘤不會傳染,我也想愛人或被愛。」利比希望人們和自己說話時不會一直盯著她看,感覺把她當成怪胎一樣,這讓她感覺非常不舒服。
這將近一輩子的惡夢,直到利比上了節目《The Doctors》之後有了轉機,專業醫護人員建議她應該接受電療法,除了可以移除腫瘤之外,還能破壞生長組織,避免腫瘤再次生長。
去年6月,利比終於接受這項手術,她先移除臉部和脖子上1000多顆的腫瘤,為了不留下疤痕,她更接受二氧化碳雷射手術。儘管治療和恢復需要花上很多時間,但卻能看到明顯的改善,利比也對這樣的變化感到非常開心。
逐漸恢復的利比不用再接受旁人異樣的眼光,也不用承受周圍人對她惡意的批評,化妝後的她更是美到讓人驚訝。「我做了手術後,我終於能夠擁有自尊,不必再退縮,不必再覺得自己很醜陋,身體上的疼痛也會減少,這是我第一次擁有光滑的肌膚。」
▲利比和女兒琳賽(Lyndsey)
現在的利比很開心能揮別悲慘的過去,但也更希望能找到其他方法去除身上的腫瘤。她也在募款網站「gofundme」放上募款資訊,期待能籌備更多資金,將錢投入在神經纖維瘤的研究和治療上,呼籲大眾能更關注這項罕見疾病帶給人的影響。
▼利比的手術影片,過程中有一點點血腥。
via:nowlooker