這名來自俄羅斯西伯利亞的3歲小女孩小女孩 Darina Shpengler 和其他人不一樣,她天生因為先天性基因缺陷,一出生便沒有嘴唇,也沒有臉頰。
Darina 與眾不同的外表讓他們一家人都受到親友的排擠,最後不得不搬離原本的家。但女孩的父母 Yury 和 Elena 還是把她當心肝寶貝,他們曾經求助醫生,但醫院竟然希望他們低調的拋棄孩子,讓 Darina 流落在孤兒院。
「她先天沒有嘴唇,因此她的嘴巴總是打開的,而且經常出血。」母親 Elena 表示。
「只有我妹妹支持我,其她的親戚,包含我的兄弟、他們的孩子以及我的婆婆,都拒絕與我們往來,大家都不想接受她。」
「但我們不想把 Darina 藏起來,我們都會帶她一起出門。」
「我老公也不會覺得女兒的外表很丟臉,有時路人會希望我們幫她買個面具戴上,但他會直接回對方:『如果你不想,就不要看她,我們接受她原本的樣子。』」
雖然如此,Darina 也不被當地的幼稚園接受,園方怕其他小孩會嚇壞。所幸社福機構有派了2位老師到他們家,每個禮拜一次專門幫 Darina 上課,讓她接受基本教育。「她很活潑,也喜歡唱歌,我們買了很多玩具給她,但那些都取代不了朋友。」
母親 Elena 也坦誠,當時懷孕7個月就早產生下 Darina,當她第一眼看到女兒的外表時,她自己也嚇得失去意識了,直到 Elena 清醒後向醫生要求,讓她看看自己的女兒。
當 Elena 第二次看到女兒時,她突然覺得未來的生活會是一片黑暗。醫生建議她放棄這個小孩,把孩子留在醫院,但她拒絕了。而 Darina 的父親 Yury 第一眼看到女兒時,心裡非常痛苦,但他跟妻子說:「她是我們的女孩,雖然這是個悲劇,但我們只能共同面對。」
現在他們夫妻倆積極尋求外界協助,希望募集資金讓女兒可以再接下來的每兩年做一次重大臉部重建手術。他們希望幫女兒做人工嘴唇,也讓她的臉頰長出骨頭與肌肉。
醫院的主治醫師表示,「這是非常罕見的例子,許多機構都拒絕提出資金援助,因為他們認為 Darina 很快就會過世。雖然我們幫她申請了國家健保,但這位小女孩仍然需要接受更多手術,而且她年紀還小,手術一定有風險。」醫院表示將會盡全力協助 Darina 恢復健康的人生。