嬰兒純真的笑容是最治癒的表情,不過美國南達科塔州的這位小女嬰佩斯理(Paisley Morrison-Johnson)出生後就「不能笑」,原因是她有著相當於成人的厚重大舌頭,她只能讓舌頭掛在嘴巴外,甚至還因此有了窒息的風險。(部分手術照片慎入)
▼佩斯理出生時就被診斷出Beckwith Wiedemann這種罕見病症,患病的機率僅有1萬4千分之一。疾病使她的舌頭變成了嘴巴的兩倍大,完全無法正常進食,在誕生後的第一週,佩斯理還需要插管幫助呼吸,避免因為嗆到等狀況導致窒息死亡。
▼「她的舌頭塞滿了整張嘴,而且非常厚,突出了嘴巴外。」醫生解釋道,「她會一直咬到舌頭,因為它實在在口腔裡佔了太多空間了。」佩斯理的狀況不可能使用奶瓶,他們不得不插上胃管,讓她能夠藉此進食。
▼為了讓這位小女嬰能正常呼吸跟進食,佩斯理顯然必須接受手術,在獲取了爸爸麥迪遜(Madison Kienow)跟母親夏儂(Shannon Morrison-Johnson)的同意後,醫生在佩斯理6個月大時切除了她部份舌頭;然而不久後佩斯理的舌頭竟然繼續長大,再度懸掛在她的嘴邊。
▼醫生決定替佩斯理進行第二次的手術,佩斯理10個月大時,他們從舌頭中間剪開,再割去兩旁的部分肌肉,最後總共切除了大約15公分長的肌肉組織。幸好這次手術後的成效相當卓越,佩斯理終於可以開始自己進食,而且也能露出微笑了!
▼「在恢復階段,她第一次露出了笑容!」佩斯理的父母驚喜說,「我簡直沒辦法相信這個小天使笑起來有多麼漂亮,能看到她的笑容對我們意義重大,何況現在她還可以自己吃飯,這實在是輕鬆不少。」
▼夏儂解釋說,在佩斯理尚未接受手術前,她幾乎無法發出像是「媽媽」或「爸爸」這類的聲音,但現在情況好轉許多,「她看起來煥然一新,臉孔變得完全不同,她很常露出笑容,而且快要可以說出第一句話了!」
▼夏儂說在佩斯理舌頭肥大的時候,她常會在路上招致別人的異樣眼光,「因為她的舌頭掉在嘴巴外面,看起來很像在做愚蠢的鬼臉,很常有陌生人盯著她看,或是議論紛紛。他們會問我佩斯理為什麼長成這樣,為什麼舌頭這麼大?」
▼雖然目前佩斯理的舌頭仍然又有長回來一點,不過還是不影響她的飲食。醫生希望佩斯理可以不用再接受進一步的手術,同時也在嚴格監控罕見病症帶來的其他風險,因為罹患該病的孩童會提高7-25%的癌症風險,所以佩斯理每隔三個月都要進行檢查,直到她八歲時這個危險性才會顯著下降。
雖然佩斯理以後可能還需要接受一些說話矯正或下巴調整,不過她的父母都對她很有信心,因為佩斯理每天都會綻放出最可愛的笑容,讓大家看到她陽光的個性!能有這樣的轉變簡直就是奇蹟,希望她未來也能這樣幸福下去!