不管怎麼跌就是能站起來！腦麻兒完成2.3公里路跑

親子天下程遠茜

雲林縣斗六市鎮南國小2年1班教室裡，老師問題一落，林洧璁用盡全力的舉起因腦麻病症肌肉不協調的手，跟其他同學一樣，想回答問題，「因為回答問題就能集蘋果！」他說。一下課，林洧璁也不是坐在位置上，反倒穿著矯正鞋起身，瞬間踮著踮著飛快，像一般孩子一樣迫不及待衝出門，靠著教室外牆跟同學開開心心玩起球來。
「我最喜歡生活課，因為可以講話『集蘋果』，但是不喜歡國語課，因為要寫字！」屬於中度高張型腦麻的林洧璁，四肢深受肌肉痙攣之苦，影響運動功能，也伴隨肌肉萎縮、關節變形等，讓他走路、握筆寫字通通都是障礙。不過，他並沒有受限於身體的不方便，上個月，他用自己的雙腳，在全家人協助下，奮力接續完成雲林縣小天使發展協會舉辦的2.3公里路跑活動。

下課時間，林洧璁（左一，著紅衣）並不是待在位置上憂愁，而是跟其他同學一樣，開心的到教室外面玩。曾千倚攝

林洧璁非常積極參與課堂，認真聽課、回答，也喜歡搶著舉手發表「集蘋果」。曾千倚攝

週歲後確診腦麻，爸媽花一年時間消化

啪搭！一個重摔，只見母親、老師、助理阿姨通通忍住沒人出手，林洧璁就這樣自己若無其事的爬了起來，「他爸都說他很耐摔！」林洧璁的母親鄭晏兒眼睛盯著孩子動作一邊笑著說。

摔倒了再爬起來，不僅對林洧璁很不容易，對他的爸媽來說，更是一層又一層的教養關卡。不只是腦麻，林洧璁還是個早產兒，「我還記得，當初用市面上最小的臉盆幫他洗澡，」鄭晏兒回憶，妊娠6個月時嚴重出血、7個多月時緊急從雲林送到彰化基督教醫院生產，含辛茹苦帶到孩子7個多月時，外婆發現孩子不會坐，檢查後復健到了1歲多，才確診罹患腦性麻痺症。

新手爸媽接招一樁又一樁的狀況，還得承擔來自外界的壓力。回憶起林洧璁從出生到確診腦麻的經歷，鄭晏兒再次紅了眼眶。夫妻倆從震驚到接受，花了一年多的時間，才真正為林洧璁領了殘障手冊。他們商量工作該怎麼兼顧經濟與照顧林洧璁，他們趕赴彰化、虎尾尋求醫療資源，他們也為林洧璁處處選學校，不只要考慮學校有沒有符合林洧璁需求的設施設備，還要擔心別人是否接受特殊兒。

林洧璁最喜歡生活課，因為大家可以輪流上台分享不同主題。林洧璁分享他的路跑活動後，老師根據內容問問題，讓他點同學回答。曾千倚攝

中度高張型腦麻的病症，讓林洧璁的肌肉張力過強，影響四肢功能，不只走路不方便，握筆寫字更是一件痛苦的事。在學校，總是由特教助理員楊雅如握著他的手，堅持艱難的練習。曾千倚攝

「我們沒有特殊的同學」

特殊兒在班上不會是個「麻煩」，而可以是一般孩子最好的公民教育。導師張育菁在10多年的教職中，第一次接手腦性麻痺兒，在仔細看過他幼稚園的紀錄和相關資料後，她思考洧璁的加入，正好替班上營造「社會上百種人」的真實情境。「我不希望大家覺得他是特別的人，只是需要協助的同學。」

她一邊學著帶孩子，一遍營造氣氛帶著學生，讓林洧璁的特殊情況，化成大家有共識的班級日常。譬如，洧璁移動慢，老師就會藉機號召「小天使」幫忙；洧璁橡皮擦掉了，坐在旁邊的同學們自然而然就會漸漸建立「多觀察、多主動協助」的能力。

他必須穿著訂製的矯正鞋才能走路，但是矯正鞋並不舒服，半天下來就得脫下休息。當天配合拍照，拉長了林洧璁穿戴時間，即便意外磨破皮也很不以為意，貼了ok繃後繼續開心跑跳蹦。曾千倚攝

「我以後要當有錢人買房子住在爸媽附近！」林洧璁生命的每一個關卡、每一步，都是爸媽一層層的挑戰。從小臉盆大的早產兒，到如今鼓舞所有人的小路跑手，媽媽鄭晏兒都是那雙最暖最柔的手。曾千倚攝

出了家門和班級，林洧璁偶爾還是必須面對外界的嘲笑與不諒解的眼光。譬如在學校就曾發生其他班級的孩子問他「你怎麼這樣走路」，甚至模仿他走路的樣子，張育菁心疼表示，這是「現實社會」很難又很長的一課，她只能全力輔導孩子不要理會嘲笑。

有形無形的傷害總是突如其來、防不勝防，身為母親總有很多不知如何自處和保護孩子的無力。鄭晏兒分享，兒子有一次突然冒出一句「我不想活在這世界上，因為我走路跟別人不一樣」，儘管孩子講完沒多久，又開心的玩起來，但小小心靈似懂非懂，偶然一句都是親子間很難的課題。

成為所有人的勇氣

林洧璁個性很有耐心和好勝心，主動爭取、也堅持自己想要做的事。去年12月學校運動會，他向老師提出想參加運動會「大家跑」的活動，張育菁評估，剛進學校的林洧璁，還需要雙手持輔助器走路，連一個教室都走不完，考量孩子的安全，她婉拒了孩子的請求。

沒想到，今年4月，她看見復健成效良好的林洧璁，在媽媽的協助下，開始在學校操場練習跑步，準備參加8月路跑活動。「我看著他沒幾步就摔、然後一直爬起來！」張育菁非常訝異林洧璁的決心和韌性，這不僅鼓舞了其他孩子，也讓張育菁更有勇氣，在親師間、全校教師會議上提出：「今年運動會，一定要讓他跑！」

林洧璁只要一跨步，臉上總漾出開心自信的笑容，而且活潑的他總有聊不完的話題：「我喜歡看書，同學都會幫我借《佐羅力》！」、「我喜歡跑步，還可以得金牌！」、「我還要像柯南一樣踢足球、像櫻木花道打籃球」，這位生命小鬥士用無比的堅韌，衝出生理的枷鎖，忘卻摔傷，成就自己成為路上的小小路跑手。