洗腎 10年 體力耗盡，臨終前 還被裝鼻胃管...家屬的「愛」，患者 承受得起嗎？
文 / 朱為民（安寧緩和專科醫師）
在台灣，9成無法進食的病患
都會被放上鼻胃管
我們想讓你知道的是
台灣是一個「民以食為天」的地方，
所以幾乎有九成的無法進食的病患
都會被放上鼻胃管，
反觀歐美，
則是有接近九成的病人都不會選擇鼻胃管，為什麼？
儘管「安寧緩和條例」對於非癌症的末期病人
已經適用了一段時間，
但是對於病人、家屬和醫師來說，
挑戰仍然非常大。
余爺爺洗腎 10年
從 4年前開始 體力每況愈下
最近常常想起，
約一年前在台中照顧的一個病人— — 余爺爺。
余爺爺是一個 88歲的慢性腎衰竭病人，
已經洗腎洗了10年了。
剛開始洗，那時體力還不錯，
每周三次固定到台中市的某洗腎中心報到，
就可以維持著不錯的生活品質。
但是好景不常，從大約四年前開始，
余爺爺的體力每況愈下，
從可以自己走，到拿拐杖，
到坐輪椅，到只能躺在床上，
不過二年多的光景。
同時，余爺爺也被醫師診斷失智症，
到後期已經不太能說出流暢的句子，
只能說出一些單詞：「好」、「吃飯」、「肚子餓」。
近半年，狀況更是嚴重
進食量減少 日漸消瘦
到了最近半年，狀況更是愈來愈嚴重。
因為都躺床上，家人不太了解照顧技巧，
所以余爺爺的尾骶骨出現了褥瘡，常常流血。
因為失智症的症狀，
爺爺晚上常常大喊大叫，
使得照顧他的兒子和外傭疲於奔命。
因為進食量愈來愈少，身形整個消瘦下來，
以至於洗腎的時候常常會掉血壓，
也讓洗腎室的醫護人員很傷腦筋。
醫生問兒子 要不要停止洗腎
有一天，洗腎室郭醫師和爺爺五十多歲的兒子說：
「爺爺這樣下去生活品質真的不好，
有沒有考慮停止洗腎？
還是我們請安寧的醫師來評估一下？」
於是，我第一次看見余爺爺，
是在洗腎室裡。
他正在接受洗腎治療，我走到病床前，
看見一個幾乎是快要皮包骨，
瘦弱的老人，蜷曲在病床上，
洗腎機發出咿咿的聲音。
兒子決定先減少洗腎的次數
並送爺爺進安寧病房
我跟兒子自我介紹，說明來意，
本來想說可能是一個困難的溝通情境，
沒有想到兒子出乎意料地表達善意：
「醫師，我也知道爸爸很辛苦，
但是這樣就不洗我也很放不下，
我們先減少洗腎次數好不好？」
我同意這樣的做法，給他們一點時間。
於是便達成共識：
洗腎由原來的三次改成二次。
後來，爺爺也住進了安寧病房。
兒子擔心餘爺爺吃太少
希望他裝鼻胃管
只是，他真的吃東西愈吃愈少。
有一天查房時，他兒子說：
「醫師，我們幫爸爸放鼻胃管好不好？
他真的吃很少，我很擔心。」
於是，我走到病床前，
握著余爺爺的手，問他：
「爺爺，你都沒有吃東西，
我們在鼻子放一條管子給你喝牛奶好不好？」
爺爺搖搖頭。
看到爸爸搖頭，
他兒子趕緊衝過來跟老爸說；
「爸！你都沒有吃耶！這樣怎麼會有體力？
放個管子，好不好？」
他說服了好久，令人驚訝的是，
爺爺後來點頭了。
於是我們幫爺爺插上了鼻胃管。
余爺爺感到 不舒服
還是把鼻胃管拔掉了
隔天，我又去查房，
發現爺爺的鼻胃管不見了，
我趕緊問：「怎麼了？」
護理師才說：「爺爺半夜一直拔管子，
在清晨時還是不小心被他得手了。」
兒子在旁邊很自責的樣子，
說：「唉！都是我不好，
上個廁所，管子就被他拔掉了！」
我拍拍他肩膀，安慰他：
「沒關係，爸爸不喜歡，我們就不要勉強，
可以試著從嘴巴吃一點布丁類的食物，
比較好吞。」他點點頭。
一個禮拜後
余爺爺血壓越來越低
只能停止洗腎
約莫一個禮拜之後，
爺爺血壓愈來愈低了。
我跟他兒子說：
「這樣下去洗腎也沒有什麼幫助了，
我們就洗到這裡，好嗎？」
他點點頭，流下淚來，
哭著說：「唉！我也知道會有這一天！」
然後，又給爺爺吃了一口布丁，
爺爺張著眼睛很大，
眼神空洞地看著他兒子。
兒子擔心他餓死
希望再幫爺爺放鼻胃管
又過了一周，
爺爺的呼吸開始變得很喘，
使用了嗎啡才稍微好些，
到這時，爺爺完全無法再進食任何東西了。
我跟護理師點點頭，彼此都知道，
爺爺即將要離開了，
沒想到，他的兒子說了一句讓我們很驚訝的話：
「醫師，幫爸爸放鼻胃管好不好，
我真的很怕他會這樣餓死……」
說完，二行眼淚就這樣留下來。
我拍拍他的肩膀，
跟他說：「這真的很難吧！」
放鼻胃管後 爺爺極力掙扎
2 小時後，拔掉管子...
他愈哭愈厲害，只好轉身到病房外面走廊。
過了沒多久，他回來了，
他走到爸爸身邊問他說：
「爸！你都沒有吃，我們再放個管子，好不好？」
爺爺沒有表示，沒力氣了。
儘管我們試圖同理兒子的心情，
也說了很多關於現在的狀況
不適合再放鼻胃管的理由，
他仍然堅持要幫爸爸放鼻胃管。
放了鼻胃管之後，爺爺就開始掙扎，
但是他沒有力氣把管子拔掉了，
只好不停扭動頭部。
過了二小時，兒子請我們把管子拔掉。
隔天，爺爺過世了。
台灣人愛放鼻胃管，
都是因為這 3大迷思！
台灣是一個「民以食為天」的地方，
所以幾乎有九成的無法進食的病患都會被放上鼻胃管，
反觀歐美，則是有接近九成的病人都不會選擇鼻胃管，
為什麼？
可能是因為很多人有以下的迷思：
迷思 1：一定是因為營養不好，
沒有體力，病才不會好！
這是非常常見的觀念，
然而，對於末期病人而言，
他們體力的衰弱往往都來自於本身的疾病逐漸惡化，
如癌症、糖尿病、腎衰竭等等。
再多的營養進去，其實身體也無法吸收。
甚至反而太多營養和水分會造成身體多餘的負擔，
產生全身水腫、腹水等等，使得病患更不舒服。
迷思 2：沒有放鼻胃管，
病人會因為沒有進食提早走掉
國外的研究已經有證實，
有沒有放置鼻胃管和生命的長短
其實沒有必然的關係，
反而我們應該更注重的是
病人自己的選擇和生活的品質。
迷思 3：鼻胃管是除了經口進食以外
最好的營養給予方式
還有另一種更不會讓病患感到不舒服的方式：
胃造口，也是在胃部置放一條管子直接灌食，
這個方式不僅會比較舒適，
同時在照顧上也比較方便，
但是因為一般民眾仍覺得這樣的方法比較具侵入性，
所以通常抱持著排斥的態度。
鼻胃管是很棒的發明
但不應該被濫用！
其實，鼻胃管是一個很棒的發明，
讓暫時無法由口進食的病人（如外科病人）
能夠短暫地藉助管子持續得到營養。
畢竟，由腸胃道吸收營養，
依然是比較優先的選擇。
只是很多時候，它可能被濫用了。
更重要的，是每個人都應該在健康的時候，
想一想當我們有一天無法經口進食時，
我們是不是想要那條管子？
也許有的人希望持續進食，
而有的人不喜歡那樣的管子，都沒有關係。
重要的是我們要把我們的選擇
告訴我們的家人，
以免到那一天來臨，
我們接受的醫療不是自己想要的。
余爺爺過世那天，他的兒子辦完手續，
準備離開醫院之前，特地到安寧病房來，
跟我們醫護團隊一鞠躬，說：「謝謝你們。」
他的頭好低、好低……。
面對至親離別的哀傷與糾結，
是我們無論如何都無法完全體會的吧。
看著他轉身離開的背影，我的視線微微模糊起來。
