亞伯氏症（Apert syndrome）是一種罕見的先天性遺傳疾病，它會導致頭顱、麵部以及手腳畸形，原因是顱縫早期閉合所導致尖顱或併指等先天性綜合症，也是染色體缺陷所導致，據統計16000個新生兒當中只有一個會罹患這種疾病，機率可說是非常小。

這位名叫比利（Billy Mitchell）的7歲男孩就是那少數中的一個，這種罕見疾病將會造成自身牙齒排列異常，還有一雙像鴨子那樣有蹼手腳，鼻子上的不對稱畸型更會導致氣管堵塞。小小年紀就經歷了50多次麵部重建手術及一係列大大小小的手術，甚至還必須將頭顱打開，重塑頭骨，以鈦架鑽入頭部長達九個星期來維持術後的恢復養護。


▼手術進行前，醫生和比利的47歲媽媽蜜雪兒（Mitchell）述說進行手術的風險，其中包括腦膜炎、腦損傷、出血性災難導致中風以及死亡。


▼第二天奇蹟發生了！雖然還沒脫離危險，但比利醒過來了！最終他被轉移到兒童醫院觀察，而比利的孿生姊姊洛伊絲（Lois）特別愛他，在他住院時都會著急地想看到比利，可見家人的愛多麼偉大。


▼有天晚上，蜜雪兒聽到了哭聲，原來是他的眼皮跑到了眼球後方，而眼睛整個曝露在外（亞伯氏症的兒童眼睛軌道非常小，因此常常發生這種情況），逼不得已之下，醫生馬上做了眼皮手術，防止比利眼睛進一步出現嚴重惡化的情況。


▼但是…為了減輕比利大腦的壓力，六個星期後還要做一場大手術，並且挽救他的視力以及重塑他的整個頭部，也因為比利不斷的動手術，蜜雪兒24小時都需要照顧他，不過值得慶幸的是，夫妻倆總能適時互助互慰，一起共度眼前難關。


▼之後陸陸續續歷經了手和腳分離手術，沒想到比利恢復的非常快，已經可以自己坐起來了！不過，蜜雪兒帶筆利出去曬曬太陽時，有一個女孩看到比利就說：「天啊！你看起來超可怕的！」蜜雪兒生氣的轉頭就走。聖誕節活動時，有個孩子指著比利做出了不禮貌的動作後，她的母親走出來說：「不用管他們，那位母親真不應該把這樣的孩子帶出來！」蜜雪兒聽到後既生氣又難過說：「如果他們知道比利的病情後，還會這樣對待他嗎？！」


▼回到醫院後，醫生為了讓他更像一般人，於是再次進行了麵部重建手術，而這次的手術非常成功，比利已經能夠和其他孩子一樣正常成長。當蜜雪兒問比利覺得怎麼樣時，比利說：「我超喜歡我的新造型」！這樣豁達的回應，頓時讓全家人感到非常欣慰。

比利是個勇敢鬥士，竟然走完了人生最痛苦的一段，現在終於能夠正常生活，燦爛的大笑，這絕對是一個讓人感動的故事！而對於天生就擁有健康身軀的我們來說，我們是不是更應該知足，並且做點更有意義的事呢？


資料來源：Dailymail

文章來源: http://www.dailymail.co.uk/health/article-3033720/He-frame-drilled-head-skull-cracked-open-50-operations-brave-Billy-new-face-battling-rare-illness.html