首次為人父母的新手爸媽,總是會忍不住想和周遭親友分享自己的可愛寶寶,就算只是雞毛蒜皮的日常小事,在父母眼裡都是幸福的記號。但對這位來自美國北卡羅萊納州(North Carolina)的媽媽娜塔莉(Natalie Weaver)來說,卻是一件很難做到的事...


她的女兒蘇菲亞(Sophia)現在9歲,天生患有嚴重的臉部畸形和蕾特氏症,這種疾病好發於女性嬰兒身上,患者的神經會急速退化,並出現智商和身體發育嚴重遲緩的現象,而男性患者更是幾乎無法存活。


因為和一般人不同的外表,蘇菲亞從小就得面對外人的排擠和異樣眼光,這對深愛著她的媽媽娜塔莉而言,是永遠難以抹滅的痛。娜塔莉在孩子出生的第一年,幾乎都把女兒藏在家裡,不敢讓她出現在別人面前。


直到有一天,娜塔莉再也受不了自己的寶貝女兒被叫「怪物」,她決定帶著女兒走出家裡。她加入了一個罕見疾病團體,為女兒所應該被賦予的權利而奮鬥,她認為,這樣的孩子同樣值得擁有平等、尊重的對待,但不幸的是,現實生活中,人們對罹患罕見疾病的人仍存在許多偏見和歧視。


娜塔莉過去就曾在網路上意外發現,有不認識的路人偷拍自己的女兒,然後把蘇菲亞的照片放在網路上,還用惡毒的言語攻擊她「這樣的孩子應該被墮掉!」讓作為母親的她氣憤又心痛。

她也發現,這個人和某些團體主張,每位孕婦都該強制接受羊膜穿刺和其他精密檢查,如果發現胎兒有基因缺陷,都該立刻實施人工流產。但如果孕婦堅持要把孩子生下來,那這個家庭就該自行負擔未來所有的醫療費用和成本。


這位網友還在蘇菲亞的照片上寫著,「你可以認為所有孩子都該算在內,但顯然有些確實不應該。」娜塔莉對該網友的言論感到吃驚,但更讓她憤怒的是,推特官方並不願意撤掉這則貼文,只因為對方沒有違反網站使用準則。

娜塔莉決定在推特上為自己和女兒發聲,反駁該網友「我沒必要為妳的孩子花錢」的論點,「你完全不需要!我丈夫有工作,我們夫妻有繳稅(還繳了很多!),也被包含在醫療救助的社會福利體系內。如果你哪天殘廢或需要任何社會資源,我很開心用我的錢讓你得到保障!」


除了在網路上回擊網友,娜塔莉還成立了一個請願活動,收集了數千名聯署和抗議者的聲音,希望社會大眾能更重視這項議題。

娜塔莉的行動成功在網路上奏效,排山倒海而來的輿論壓力,迫使推特官方刪除了該名網友的帳戶,並下架他上傳的貼文和照片。然而,娜塔莉和丈夫清楚地知道,這場奮戰始終沒有結束,只要女兒還活著的一天,無論社群網路還是現實生活,她都會面臨許多人的攻擊和嘲笑。


但她和丈夫不願意放棄,更誓言「我不會對這些仇恨表示沉默」,她公開喊話,「蘇菲亞是上帝給我的恩賜,不管我再怎麼累,我都會做任何事來保護我的孩子,即使這讓我疲憊不堪、內心備受煎熬,但我的女兒蘇菲亞,是我知道最堅強且勇敢的人。」

每個人都不希望自己生病,更沒有必要承受來自外界的歧視和批評,如果你認同這位勇敢媽媽的行動,別忘了分享出去,讓更多人重視這個議題吧!