俗話說「一白遮三醜」,因此很多人都希望自己能有著白皙的肌膚,但對患有「白化症」的患者來說,白皙的皮膚卻成了他們一輩子的困擾,甚至可能是甩也甩不掉的噩夢!

 

早期對白化症的成因有許多不確定的推論,直到20世紀初葉科學家才確定白化症是由於控制酪氨酸酶的基因異常導致,屬於體染色體隱性遺傳病及單基因遺傳疾病。白化症的患者體內因為缺乏色素,所以毛髮和皮膚都呈現白色,又被稱為「白子」或是「月亮的孩子」。

 

也因為缺乏色素關係,他們只要一曬到太陽就很容易灼傷,而除了人類外動物也會有「白化症」,但因為顏色就一般動物淡因此少了顏色的保護,更容易遭到天敵捕食,因而在野外相當少見。

 

在非洲一些地區有白化症還可能危及性命,那是因為當地的巫師認為,如果吃了白化症孩童的肉就能帶來好運和財富,所以常有許多白化症孩子被誘拐甚至被賣至人肉市場,下場讓人鼻酸。

 

就算幸運躲過一劫,白化症患者因為外貌與他人不同關係,從小就得忍受他人的指指點點,如住在南非德爾班(Durban)的Nontobeko Mbuyazi,因患有白化症,20年來就飽受外界的歧視眼光,但她從不因為自己天生的疾病而感到自卑,反而是勇於迎向世人的眼光,挺身活出自己的精彩!

 

Nontobeko就跟許多白化症患者一樣,皮膚蒼白且脆弱,就連眉毛也是白色的,因體內缺乏黑色塑關係,她無法跟一般孩童般在太陽下隨心所欲的遊玩,免得被炙熱的太陽光曬傷皮膚導致皮膚癌。

 

雖然從小就明白自己的外貌跟一般人不太一樣,但Nontobeko從沒讓自己放棄希望,她始終有個夢想那就是當個模特兒,而如今的她確實也朝著夢想努力的前進當中。

但想實踐夢想的路上,總是會遇到一些人的冷嘲熱諷,Nontobeko的照片PO上網後,引來一些網友的攻擊,有些人甚至惡意留下「長得像鬼」難聽的形容詞。

 

Nontobeko承認自己一開始看到這些批評相當難過也很挫折,甚至懷疑自己想當模特兒這個決定是不是個錯誤,但樂觀的她很快就甩掉那些負面想法,重新振作起來,決定無視那些酸民的意見,自信的活出專屬的風格。

 

她樂觀地說:「我認為自己很美麗,皮膚也很漂亮,許多白化症患者因為受到外界歧視而心生自卑,甚至還有人因此得到憂鬱症,我不想當這樣的人,現在開始為自己感到驕傲,最後,我想告訴那些在網路上謾罵的網友,白化症並不是一種疾病,僅僅只是皮膚擁有不同狀況而已。」


攻擊他人的外觀真的是很過分的一件事,好在Nontobeko沒有被那些酸民擊倒而有著越挫越勇的精神,祝福她的模特兒之路順遂,走出專屬自己的時尚路!